Résumé :
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La Communauté européenne qualifie de "rares" les maladies touchant moins d'un cas sur 2.000 habitants. Ces maladies peuvent se révéler aux différents âges de la vie. On parle de "maladies orphelines" pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies. Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire, et la recherche s'en désintéresse en raison du faible débouché commercial qu'elles offent. Ce dossier aborde les définitions des maladies rares, le syndrôme de Williams, la maladie des os de verre et la scolarité des enfants atteints de ces maladies.
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