| Titre : | Le syndrome de l' X fragile : diagnostic et annonce du diagnostic dans le syndrome X fragile (2005) |
| Auteurs : | Didier ROSCH ; Hôpital Necker. Journée pédiatrique des enfants malades. 7. (12/05/2005; Paris) |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Journal de pédiatrie et de puériculture (18, 6, 2005) |
| Pagination : | 265-269 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Trouble développement ; Retard mental ; Parent ; Enfant ; Diagnostic précoce ; X FRAGILE ; Personne handicapée ; Accompagnement social ; Annonce handicap |
| Résumé : | Il n'existe actuellement aucun moyen de guérir un enfant porteur du syndrome X fragile. Pourtant le rôle du médecin est essentiel pour permettre à l'enfant et à ses parents de limiter les conséquences de cette maladie. Il est important d'accompagner la famille pour qu'elle parvienne à tisser le réseau d'aides spécialisées dont l'enfant a besoin. La rééducation et la recherche du diagnostic doivent toujours être menées en parallèle. |
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