| Titre : | Plan national maladies rares 2005-2008 (Dossier de presse) |
| Auteurs : | Ministère de la santé et de la protection sociale (Paris, France) ; Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées (Paris, France) |
| Type de document : | Ouvrage |
| Editeur : | Paris [France] : Ministère de la santé et de la protection sociale, 2004 |
| Description : | 24 p. / tabl. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Centre information ; Dépistage ; Diagnostic ; Donnée statistique ; Polyhandicap ; Santé publique [généralité] ; Accès soins ; Personne handicapée ; Prise charge ; Maladie orpheline |
| Résumé : | Les maladies rares sont des maladies le plus souvent graves, chroniques et invalidantes qui peuvent nécessiter des soins spécialisés, lourds et prolongés, elles génèrent souvent des handicaps de tout type, parfois très sévères. C'est pourquoi les mesures d'application de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées intégreront la spécificité des maladies rares, d'ailleurs retenues comme une des cinq grandes priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Il en résulte un "plan national Maladies rares" qui a pour ambition d'assurer l'équité de l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Il s'articule autour de 10 axes stratégiques pour mieux répondre aux enjeux de santé publique : mieux connaître l'épidémiologie des maladies rares ; reconnaître la spécificité des maladies rares ; développer l'information sur les maladies rares ; former les professionnels à mieux les identifier ; organiser le dépistage et l'accès aux tests diagnostiques ; améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades ; poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins ; répondre aux besoins d'accompagnement spécifique des personnes atteintes et développer le soutien aux associations de malades ; promouvoir la recherche et l'innovation, notamment pour les traitements ; développer les partenariats nationaux et européens. Le présent dossier de presse, après avoir développé chacun de ces dix points, propose notamment quelques chiffres sur les maladies rares, présente les dépistages des maladies rares et le dispositif des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares. |
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