| Titre : | Une maladie génétique rare, la STB : les enjeux spécifiques d'un accompagnement psychologique précoce (2002) |
| Auteurs : | Arnaud Leroy |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Nervure - Journal de psychiatrie (15, 3, 2002) |
| Pagination : | 34-43 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Maladie génétique ; Témoignage ; SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE ; Personne handicapée ; Accompagnement ; Relation aide ; Annonce handicap ; Parent ; Enfant ; Psychologie ; Enquête ; Eure ; Facteur psychologique |
| Résumé : | L'auteur rend compte d'une étude menée auprès des adhérents de l'Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB - 13, Route de Villemétrie 60300 Senlis). 90 personnes, en majorité des parents, ont répondu à un questionnaire. Pourquoi adhérer à une association, l'évaluation des prises en charge, les relations avec les professionnels, la participation parentale, les relations parents-enfants, le regard des autres, la vie de couple, la fratrie... |
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