| Titre : | Handicaps et maladies rares : les difficultés de la prise en charge sociale par rapport à la réglementation actuelle (2002) |
| Auteurs : | Henri FAIVRE |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Réadaptation (491, 2002) |
| Pagination : | 33-35 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Personne handicapée ; Prise charge ; Maladie orpheline ; Evolution ; Enfant ; Définition ; Handicap rare |
| Résumé : | La notion de handicap rare ne concerne que les cas de "maladies rares" entraînant des problèmes complexes de dépendance. De nombreuses personnes atteintes, par exemple, de syndromes d'origine génétique, ne se considèrent pas comme faisant partie du monde du handicap. La reconnaissance du handicap rare s'est faite en trois étapes : la première, liée à l'instauration de la décentralisation, est sa reconnaissance par l'article R 716-16 du Code de la Santé publique. La seconde étape est provoquée par les progrès de la recherche génétique et par les démarches entreprises par le secteur sanitaire pour faire reconnaître le concept de maladie rare auprès de l'Union européenne. La troisième étape est engagée par la publication d'un rapport sur le sujet (décembre 1996) qui reconnaît la détresse des familles et l'inexistence ou l'inadaptation des prises en charge. Enfin, l'arrêté du 2-08-2000 détermine la liste des handicaps rares entrant dans le champ d'application de l'article R 716-16. Cependant de nombreuses étapes restent à accomplir, notamment l'officialisation des centres de ressources et la constitution de réseaux internationaux pour les handicaps très rares (moins de 0,05 pour 1.000). |
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