| Titre : | Les maladies rares (2002) |
| Auteurs : | Michel LESUEUR ; Ségolène Aymé ; Bernard BARATAUD ; Marie-Louise BRIARD ; COMMARE ; Henri FAIVRE ; J.P. FARRIAUX ; Alain Fischer ; Sophie HOUZARD ; Yann LE CAM ; Eric Molinié ; Paulette Morin ; Olivier NEGRE ; Jean SAVY ; Pascal SOULARUE ; Viviane VIOLLET ; VIOLLET |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Réadaptation (491, 2002) |
| Pagination : | 7-50 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Epidémiologie ; Handicap rare ; Médicament orphelin ; Personne handicapée ; Adulte ; Prise charge ; Médicament ; Maladie orpheline ; Recherche médicale ; Enfant ; Diagnostic |
| Résumé : | En raison de leur rareté (elles touchent moins d'une personne sur 2.000), mais aussi de leur grand nombre, 7 à 8.000, ces maladies souvent graves, chroniques, évolutives, invalidantes et de pronostic vital sévère, sont mal connues des médecins ; d'où une errance diagnostique, une prise en charge souvent inadaptée, une absence de traitement et de recherche. 4 millions de français seraient atteints, à des degrés très divers, par ces pathologies. Ce dossier apporte des données épidémiologiques très récentes, pose les grands axes de la recherche sur les maladies rares et ses avancées, explique le rôle du diagnostic précoce dans la prévention. La prise en charge médicale a fait des progrès énormes ; cependant, faute de moyens, ces progrès peuvent ne pas être exploités. Pourtant un Comité des médicaments orphelins mis en place au sein de l'Agence européenne pour l'évaluation des médicaments est une réponse aux enjeux économiques qui permet bien des espoirs. La création de la Plateforme maladies rares en 2001 fait reconnaître ces pathologies comme un véritable enjeu de santé publique (T/ 0810-63-19-20). Enfin ce dossier présente 7 maladies très rares. |
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