Résumé :
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L'adolescence est une période génératrice de défis significatifs pour des familles au sein desquelles un enfant est atteint de myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne (MD, maladie de Duchenne). L'affirmation de sa propre identité représente un accomplissement majeur de développement dans les processus d'adaptation chez l'adolescent. De même, la maîtrise du stress des familles d'adolescents atteints de MD constitue une tâche majeure du processus d'adaptation de la famille. Cette étude a porté sur les relations entre le stress familial et l'adaptation psychosociale d'adolescents atteints de MD (32 adolescents et 36 aidants). L'adaptation psychosociale des adolescents atteints de myopathie de Duchenne a été mesurée à l'aide du questionnaire de sa propre image pour adolescents d'Offer (Offer self-image questionnaire for adolescents), alors que le stress familial a été quantifié au moyen du questionnaire sur les ressources et le stress (Questionnaire on ressources and stress). Les résultats montrent que, globalement et dans certains domaines spécifiques, les adolescents ont un niveau d'adaptation psychosociale inférieur à celui du groupe de référence correspondant. Ils montrent également que le stress familial n'est pas lié à des variables socio-démographiques, mais est corrélé à l'adaptation psychosociale de l'adolescent et à ses fonctions intellectuelles. En fait, les résultats d'une analyse de régression montrent que le degré de stress familial est un indicateur de degré d'adaptation psychosociale de l'adolescent atteint de MD. Ces observations soulignent l'importance d'une approche holistique dans ces familles. Les limites de l'étude et les implications des résultats font l'objet d'une discussion en termes de pratique clinique et de recherche future.
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