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Résumé :
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C'est le récit de différents praticiens (pédiatres, psychologues, kinésithérapeutes...) qui durant plusieurs années suivirent à son domicile et juqu'à sa mort un petit garçon atteint d'une maladie dégénérative. Les auteurs racontent comment ils ont vécu cette prise en charge où, confrontés à la douleur et à la mort, ils se sont fait aider par la mise en place d'un groupe de parole. Ce riche partenariat a été l'occasion d'une ouverture et d'un enrichissement de leur pratique par la suite.
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