Résumé :
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Les maladies rares se comptent par milliers et sont enfin devenues enjeu de santé publique. Chacune d'entre elles touche moins de 2.000 personnes en France. Dans un environnement politique favorable, le réseau européen d'associations, fort de 25 millions de malades, fait pression sur les Pouvoirs publics et dynamise les relations entre patients, professionnels et chercheurs. Cependant le manque de diagnostics et de traitements restent cruciaux. Ce dossier rend compte du parcours de patients, des difficultés et des soutiens rencontrés.
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