Résumé :
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L'auteur définit le handicap rare (0,5 à 2,5 pour 10.000) qui ne coïncide pas forcément avec la maladie rare et cite un certain nombre de ces pathologies. Présentant l'évolution de la position européenne, il insiste sur la situation de ces personnes dans la communauté européenne au vu de la notion d'égalité des chances (pays anglos-saxons), de la non-discrimination (traité d'Amsterdam) et de la discrimination positive (position française). Il rappelle rapidement les décisions des traités de Maestricht et d'Amsterdam en matière de santé publique et présente le programme 1999-2003 sur les maladies rares adopté par le Conseil européen en avril 1999. Enfin, le forum européen des personnes handicapées a fait du handicap rare, une priorité, tout en sachant qu'il doit être considéré sous ses aspects sociaux et pas seulement médicaux.
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