| Titre : | L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies (1998) |
| Auteurs : | Vololona Rabeharisoa ; Michel Callon |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Sciences sociales et santé (XVI, 3, 1998) |
| Pagination : | 41-65 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Personne handicapée ; Relation soignant soigné ; AFM ; Myopathie ; Association ; Recherche médicale ; Incapacité ; Participation |
| Résumé : | Cet article présente les premiers résultats d'un travail consacré au soutien que l'Association française contre les myopathies a porté, depuis le début des années quatre-vingt, à la recherche clinique et biologique dans le domaine des maladies neuromusculaires. La participation active des malades et de leurs familles à la production des connaissances est mise en évidence, ainsi que leur capacité à encadrer de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapport entre malades, cliniciens et chercheurs correspond à un modèle d'apprentissage mutuel qui s'incarne dans ce qu'il est proposé d'appeler une organisation réflexive. |
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