Titre : | Les maladies rares : les orphelins de la santé (1998) |
Auteurs : | Laurent VAUTRIN |
Type de document : | Article |
Dans : | Etre handicap information (33, 1998) |
Pagination : | 19-23 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Personne handicapée ; Maladie orpheline ; Association ; Enfant ; Handicap rare ; Maladie génétique |
Résumé : | Ce dossier présente différentes maladies rares, appelées aussi maladies orphelines car peu rentables pour l'industrie pharmaceutique. Elles sont peu connues, non seulement du grand public, mais aussi des médecins généralistes, car aucune spécialisation n'est prévue dans le cursus médical. C'est pourquoi de nombreux malades se sentent exclus du système médical et ne trouvent de réponses à leurs questions qu'auprès des associations de malades. |