| Titre : | L'Association Française contre les Myopathies : trajectoire d'une association d'usagers et construction associative d'une maladie (1994) |
| Auteurs : | Florence PATERSON ; Catherine Barral |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Sciences sociales et santé (12, 2, 1994) |
| Pagination : | 79-111 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Personne handicapée ; AFM ; Myopathie ; Association ; Evolution ; Représentation sociale |
| Résumé : | De 1958 à 1980, l'Association Française contre les Myopathies -AFM- agissait selon une logique de compensation des incapacités des personnes handicapées ou malades. vis-à-vis des milieux médicaux, elle se situait alors en auxiliaire, en tant que vecteur d'informations médicales vulgarisées et instance de soutien extérieur au champ médical. En suivant, par une approche constructionniste, la trajectoire socio-historique de l'AFM, l'objectif des auteurs est d'analyser ce changement. Par l'étude détaillée d'un ensemble de négociations entre des familles et des malades concernés par la myopathie, des responsables d'associations de handicapés moteurs, des médecins et chercheurs, des représentants des pouvoirs publics, l'évolution des pratiques et des discours produits par l'AFM est analysée. En quoi et comment cette dynamique d'échange a progressivement modifié les formes de compréhension et de représentation associatives de la myopathie, le mode de relation qu'entretient ce mouvement organisé d'usagers avec le milieu médico-scientifique et son rapport aux pouvoirs publics ? L'aboutissement (toujours provisoire) de cette évolution est analysé. |
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