Résumé :
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L'attaque d'une maladie chronique telle la maladie de Parkinson exige une réponse urgente aux questions fondamentales de la vie. Les personnes qui s'occupent de ces malades peuvent aussi se trouver confrontées à l'anxiété, mais cela concerne davantage leur vie professionnelle que leur vie personnelle. Cependant, l'incertitude, quel que soit son niveau, demande à être gérée. Un aspect de cet article consiste à comprendre et expliquer ce que l'on peut attendre de cette maladie. On utilise les données tirées d'interviews approfondies avec des personnes touchées par la maladie de Parkinson et des professionnels. On étudie comment l'expérience et la gestion de l'incertitude par les deux groupes peut, si elles sont sous-estimées par les médecins, empêcher une communication efficace entre eux. Réciproquement, la compréhension de ce que signifie la maladie de Parkinson peut aider à transformer l'expérience de la maladie. On considère la formation des personnels nécessaire au développement du savoir-faire pour comprendre l'incertitude propre à la maladie de Parkinson.
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