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Bernard Azéma ; Anne-Marie CHIATOSSO ; Nathalie Martinez ; Olivier NEGRE ; Pierre SARDA ; Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées Languedoc Roussillon -CREAI L-R (Montpellier, France) |Les personnes porteuses d'une maladie rare rencontrent des difficultés importantes dans leur accès aux soins de santé et aux réponses de vie quotidienne. La maladie rare vient impacter l'ensemble de la vie de la personne qui en est atteinte, de [...]
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Ce dossier comprend deux articles : - Handicaps rares : émergence d'une problématique complexe de prise en charge et - Les maladies rares : une priorité de santé publique. L'éditorial porte également sur les handicaps et maladies rares et le fai[...]
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Michel LESUEUR ; Ségolène Aymé ; Bernard BARATAUD ; Marie-Louise BRIARD ; COMMARE ; Henri FAIVRE ; J.P. FARRIAUX ; Alain Fischer ; Sophie HOUZARD ; Yann LE CAM ; Eric Molinié ; Paulette Morin ; Olivier NEGRE ; Jean SAVY ; Pascal SOULARUE ; Viviane VIOLLET ; VIOLLET |En raison de leur rareté (elles touchent moins d'une personne sur 2.000), mais aussi de leur grand nombre, 7 à 8.000, ces maladies souvent graves, chroniques, évolutives, invalidantes et de pronostic vital sévère, sont mal connues des médecins ;[...]
