| Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare. Deuxième partie. (2010) |
| Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Bulletin d'informations - CREAI Bourgogne (n° 307, Octobre 2010) |
| Pagination : | 5-17 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Enquête ; Malade ; Vécu ; Questionnaire ; Besoin ressenti ; Demande exprimée ; Financement ; Service public ; Fonctionnement ; Information ; Droits malade ; Vie quotidienne ; Dépendance ; Famille ; Aide aux aidants ; Relation famille soignant ; Relation soignant soigné ; Psychothérapie ; Souffrance ; Douleur ; Accompagnement malade ; France |
| Résumé : | Dans cette deuxième partie de ce dossier (première partie Bulletin d'information CREAI Bourgogne n° 306), les auteurs ont procédé à une analyse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Des thématiques " forces " se sont imposées. Ils ont tenté de les ordonner pour leur donner une cohérence. Ils ont choisi délibérément de laisser la parole aux personnes, autant que faire se peut. Il en découle des paroles, qui dans leur spontanéité, leur excès parfois traduisent bien les difficultés rencontrées et ressenties par ces personnes au quotidien. Le souci constant des auteurs dans la mise en forme de ces témoignages a été d'être fidèle aux paroles des personnes et de restituer les attentes exprimées. |
Exemplaires (1)
| Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| 072284 | - | Périodique | Rennes | Indéterminé | Empruntable Disponible |
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