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Titre :
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Jusqu'où soigner les pathologies pulmonaires dont souffrent les enfants atteints de maladies chroniques à risque vital ? les enjeux médicaux et éthiques autour du "temps qui reste à vivre". (2009)
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Auteurs :
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Véronique GODDING ;
C. BONNIER ;
P. Evrard ;
D. HERMANS ;
P. LEBECQUE ;
F. VEYCKEMANS
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Ethique & santé (vol. 6, n° 3, Octobre 2009)
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Pagination :
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134-141
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Soins palliatifs
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Enfant
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Pathologie
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Maladie chronique
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Insuffisance respiratoire
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Démarche soins
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Pédiatrie
;
Pronostic
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Espérance vie
;
Qualité vie
;
Famille
;
Ethique
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Résumé :
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[BDSP. Notice produite par CDRN FXB R0x8q9C9. Diffusion soumise à autorisation]. Les enfants atteints de maladies chroniques à risque vital (MCRV) développent très souvent une importante morbidité bronchopulmonaire nécessitant une prise en charge spécifique incluant une dimension palliative conséquente. Les auteurs font un point sur se sujet, en détaillant une liste des nouvelles technologies respiratoires disponibles. Puis, ils s'interrogent sur la nécessité de poursuivre les soins afin d'améliorer la qualité et l'espérance de vie face à un pronostic vital, à l'exemple des maladies neuromusculaires. Ils réfléchissent aussi autour d'une éventuelle discrimination en matière de qualité des soins respiratoires entre ces enfants atteints de MCRV et les autres. La prise en charge palliative des enfants atteints de MCRV ne se résume pas aux traitements donnés lors des épisodes les plus aigus mais doit être effectuée le plus tôt possible afin de prévenir et ralentir les évolutions de l'insuffisance respiratoire, et ce dans une démarche réfléchie, multidisciplinaire prenant en compte le jeune patient et son entourage.
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