Résumé :
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[BDSP. Notice produite par MIN-SANTE BEHDR0xl. Diffusion soumise à autorisation]. Quelle place les associations de malades peuvent-elles occuper dans le processus d'innovation médicamenteux ? Pour répondre à cette question, il a été choisi d'étudier la mobilisation des associations de maladies rares, en France et en Europe. L'originalité de l'activisme thérapeutique, développé par les associations de maladies rares, réside dans leur volonté de construire des partenariats pérennes avec leur environnement. Là où les échanges sont structurés par la notion de complémentarité. Les associations de malades sont désormais considérées par les industriels comme de véritables "troupes au sol" (Herxheimer, 2003), qu'il est nécessaire de mettre en marche pour pouvoir accélérer la mise sur le marché de nouveaux traitements. Une réalité nouvelle qui invite à appréhender cette dynamique partenariale dans toute sa diversité.
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