Retentissement de l'annonce d'une maladie neuromus... Catalogue en ligne

Titre :	Retentissement de l'annonce d'une maladie neuromusculaire sur le projet de vie. (2005)
Titre original:	Repercussion of the announcement of a neuromuscular disease on a life project.
Auteurs :	Martine Frischmann ; Marcela Gargiulo
Type de document :	Article
Dans :	Réadaptation (n° 520, 2005)
Pagination :	17-18
Langues:	Français
Mots-clés :	Annonce handicap ; Projet de vie ; Projet de vie individualisé ; Système nerveux [pathologie] ; Enfant ; Personne handicapée ; Adolescent ; Enquête cohorte ; Maladie dégénérative
Résumé :	[BDSP. Notice produite par CTNERHI R0x2fYbZ. Diffusion soumise à autorisation]. L'annonce d'une maladie neuromusculaire, dès la naissance de l'enfant, fait basculer la trajectoire de vie d'une famille. Quelles sont les conditions qui vont permettre à l'enfant de s'approprier progressivement les contraintes imposées par la maladie sans pour autant que son existence se résume au handicap ? Toute personne a besoin, pour se réaliser, d'avoir un projet lui permettant de s'individualiser, de s'intégrer dans un réseau social. Et, si l'annonce de la maladie joue un rôle dans ce que les parents et l'enfant pourront se permettre d'imaginer pour l'avenir, c'est à l'adolescence que l'élaboration d'un projet par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale.

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