Titre :
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Enjeux éthiques et temporalité de l'information des patients sur les résultats des recherches cliniques. (2012)
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Titre original:
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Patient's information on clinical trial results : Ethical issues and temporality.
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Auteurs :
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S. TRARIEUX SIGNOL ;
D. BORDESSOULE ;
M.P. GOURIN ;
S. MOREAU ;
C. Philippon ;
C. TISSEUIL
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Ethique & santé (vol. 9, n° 3, Septembre 2012)
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Pagination :
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93-100
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Recherche médicale
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Information malade
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Résultat
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Ethique
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Hémopathie
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Résumé :
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[BDSP. Notice produite par APHPDOC kCR0xHJk. Diffusion soumise à autorisation]. La loi française a consacré en 2004 un droit à l'information a posteriori de la personne qui se prête à une recherche biomédicale. À la fin de celle-ci, le patient peut donc s'il le souhaite obtenir les résultats de cette recherche. Toutefois aucune procédure n'est formalisée pour remettre ces résultats au patient. Les modalités sont définies dans le consentement éclairé remis lors de son inclusion, mais les formulations varient selon le protocole concerné. La principale difficulté est liée au fait que la temporalité de la recherche diffère du questionnement du patient. Les résultats de la recherche ne seront disponibles qu'après un délai le plus souvent très éloigné de la participation du patient au protocole. Notre questionnement est centré sur l'éthique des modalités de transmission des résultats de recherche aux patients atteints d'hémopathies malignes. Une revue de la littérature laisse apparaître que peu de publications s'intéressent à ce sujet. L'originalité de ce travail réside dans le fait d'avoir mené une recherche qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de soignants pluridisciplinaires évoluant dans le champ de la recherche clinique et auprès de patients participant à un protocole. Nous préciserons les singularités propres à la recherche clinique en hématologie afin d'appréhender les questions éthiques rencontrées et les enjeux de la transmission de ces informations au patient. Ce questionnement ouvre à de nouvelles perspectives sur le sens de la participation d'une personne à un protocole de recherche, sur la place du collectif et du rapport à l'autre dans un contexte singulier.
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