| Titre : | Utilisation d'un annuaire des services spécialisés et orientation dans le système de soins : l'exemple d'Orphanet dans les maladies rares. (2006) |
| Auteurs : | Hervé Nabarette ; S. Aymé ; N. MAXIME ; D. OZIEL ; B. URBERO |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Revue d'épidémiologie et de santé publique (RESP) (vol. 54, n° 1, 2006/02) |
| Pagination : | 41-53 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Accès information ; Banque donnée ; Diagnostic ; Diffusion information ; Evaluation ; Expert ; Filière soins ; France ; Information malade ; Laboratoire biologie médicale ; Malade ; Médecin spécialiste ; Praticien hospitalier ; Prise charge médicosociale ; Répertoire ; Internet ; Maladie orpheline |
| Résumé : | [BDSP. Notice produite par ORSRA rdSR0xwT. Diffusion soumise à autorisation]. Position du problème : Orphanet est une base de données sur les maladies rares qui comporte un annuaire présentant les noms et les coordonnées d'experts : laboratoires réalisant des tests diagnostiques, médecins cliniciens spécialisés dans des maladies. La version imprimée de l'annuaire est diffusée aux experts eux-mêmes, aux services hospitaliers français, aux administrations du domaine de la santé et aux associations de malades. Il existe aussi une version en ligne (site : orpha. net). Cette étude vise à évaluer l'utilisation de cet annuaire pour orienter des patients et des demandes de tests diagnostiques, ainsi qu'à éclairer son impact sur les trajectoires de soins. Méthodes : L'étude a reposé sur un recueil d'information mené auprès des acteurs du secteur des maladies rares (les experts, les associations), des professionnels de santé non experts et des patients, pour connaître le recours à Orphanet, l'utilisation de l'annuaire à fin d'orientation, l'opinion sur la qualité de l'annuaire et l'opinion des experts concernant l'impact de l'annuaire sur leur recrutement personnel. Un questionnaire postal a été adressé à tous les experts responsables des laboratoires et aux experts cliniciens référencés dans Orphanet. Un questionnaire obligatoire a été mis en ligne auprès de mille utilisateurs consécutifs du site. Pour mieux interpréter les informations recueillies, des entretiens ont été menés auprès de 25 experts et de 35 responsables associatifs. L'analyse statistique a utilisé des tests du ? 2 et des régressions logistiques. Résultats : Le taux de réponse a été de 74% chez les experts responsables de laboratoires (224/304) et de 68% chez les cliniciens (459/678). La représentativité des répondants a été vérifiée. Parmi eux, 85% des experts des laboratoires et 80% des experts cliniciens utilisent la base de données Orphanet. Plus des deux tiers des experts utilisateurs se servent de l'annuaire pour identifier des (d'autres) laboratoires et des (d'autres) cliniciens afin d'adresser des demandes de tests diagnostiques et des patients. Certains médecins hospitaliers non experts de maladies rares ont une utilisation proche. Les associations de patients ont aussi recours à l'annuaire. Ces acteurs ont connu Orphanet dans leur environnement professionnel. · l'opposé, les patients, les paramédicaux et les médecins libéraux découvrent Orphanet sur le web lors de recherches et sont plutôt en quête d'information sur une maladie. Parmi ceux qui ont déjà utilisé les listes de laboratoires et d'experts cliniciens, 94% estiment que ces listes sont de "bonne" ou de "plutôt bonne" qualité. Parmi les experts, 29% des responsables de laboratoires pensent que l'annuaire a contribué à leur recrutement de tests diagnostiques, et 9% des cliniciens pensent de même pour leur recrutement de patients. Conclusion : L'annuaire est utilisé pour orienter des patients et des demandes de tests diagnostiques, surtout par les experts et les associations. Son impact sur les trajectoires de soins semble spécifique, plus fort pour les experts de laboratoires que pour les experts cliniciens, plus fort pour les experts dont l'expertise est la plus rare. (résumé d'auteur). |
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