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Résumé :
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Etre mortel, c'est l'état normal du vivant. Oui. Mais il y a les enfants. Qu'ils meurent, cela n'est pas normal. Cela n'est pas acceptable. Mourir d'être vivant, soit. Mais mourir sans avoir vécu, ou presque ? Cela semble aller contre la logique, contre la morale, contre la vie même. Le pédiatre Denis Devictor ne s'y habitue pas : " La mort de l'enfant est la naissance de l'absurde ". La révolte, toutefois, ne tient pas lieu de compétence, ni de soin, ni ne saurait suffire, au chevet de l'enfant malade, à prendre la bonne décision, celle qui sera conforme à la fois aux données actuelles de la science et aux exigences - elles aussi actuelles, puisqu'elles évoluent - de l'éthique. Dans quel but ? La santé ? Sans doute. Mais lorsqu'elle est impossible ? Quand on n'a plus le choix qu'entre de mauvaises solutions (la mort ou le handicap extrême, l'acharnement thérapeutique ou l'euthanasie...) ? L'intérêt de l'enfant ? Certes. Mais qui en décide ? De quel droit ? De quel point de vue ? Dans quelles limites ? On a besoin de fins moins simples ou moins hasardeuses. Cela pose mille problèmes, qui font l'objet de ce livre. Ils touchent à la décision médicale, à l'éthique, à la philosophie, à l'humanité... Faut-il mettre la vie plus haut que tout ? La liberté plus haut que tout ? Le bien-être ce devoir ? L'amour ? La compassion ? Le débat fait partie de l'éthique, au même titre que la responsabilité individuelle, qu'il n'annule pas et qui ne saurait en tenir lieu. A chacun donc de juger, toujours au cas par cas, et en tenant compte aussi du point de vue des autres. Cet ouvrage y aidera. Il apporte de la complexité, de l'intelligence, de l'hésitation, de l'interrogation, et c'est de quoi médecins, patients et familles ont le plus besoin, même, et surtout, lorsqu'ils sont avides de certitudes.
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