| Titre : | L'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer et la recherche d'information : le point de vue des familles. (2008) |
| Auteurs : | C. THOMAS ANTERION ; C. BORG ; D. FEDERICO ; C. FILLIOL ; C. GIRTANNER ; R. Gonthier |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Revue de gériatrie (la) (vol. 33, n° 5, 2008) |
| Pagination : | 389-393 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Démence Alzheimer ; Annonce maladie ; Diagnostic ; Famille ; Information malade ; Information sanitaire ; Information médicale ; Etude ; France |
| Résumé : | [BDSP. Notice produite par FNG R0xC8989. Diffusion soumise à autorisation]. La Maladie d'Alzheimer est désormais très présente dans les médias ; son annonce qui était, il n'y a pas si longtemps, objet de débats passionnés, est maintenant inscrite dans la Loi. Nous présentons les résultats principaux d'une enquête menée auprès de 89 proches de patients recrutés dans deux consultations de mémoire (en neurologie et en gériatrie) et de 100 sujets recrutés dans la population générale, pour évaluer la connaissance de la maladie. Concernant l'information, il était demandé si les sujets se pensaient bien informés sur la maladie (réponse oui/non) et par quels moyens ils l'étaient : télévision, lecture, Internet, proches (famille, amis, collègues de travail, voisins) et association de familles. Il était demandé en plus aux proches de patients comment ils s'informaient après l'annonce du diagnostic. Enfin, on interrogeait les sujets sur leur propre annonce s'ils étaient concernés. Tous les sujets estimaient avoir un bon niveau d'information sur la maladie dans plus de 60% des cas. Après l'annonce diagnostique, seuls 60% des proches s'informaient davantage : lecture, Internet, proches concernés par la maladie. En outre, les deux groupes ne se distinguaient pas quant à leur volonté de connaître le diagnostic ou d'informer leurs proches s'ils étaient personnellement concernés par la maladie (plus de 90%). Les proches se distinguaient toutefois sur le mode de l'annonce à l'entourage. Comme dans d'autres maladies longtemps cachées puis révélées, la maladie d'Alzheimer est maintenant mise en mots. Le témoignage des proches de patients et de sujets recrutés en population générale montre que les citoyens français sont très largement d'accord pour recevoir cette information s'ils étaient concernés. Ces données sont fondamentales pour améliorer l'annonce du diagnostic et guider l'accès (sans imposer) des patients et des familles à l'information dont ils ont besoin. (R.A.). |
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