Titre : | Evaluation du Plan national maladies rares 2005-2008. |
Auteurs : | Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) (Paris, FRA) |
Type de document : | Rapport |
Année de publication : | 2009 |
Description : | 198p. / pdf. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Rapport ; Evaluation ; Plan ; Maladie orpheline ; Méthodologie ; Epidémiologie ; Information malade ; Formation ; Profession santé ; Organisation ; Dépistage ; Amélioration ; Accès soins ; Médicament ; Accompagnement malade ; Développement ; Recherche ; Financement ; Partenariat ; Europe ; Bilan ; Qualité ; France |
Résumé : | L'examen PNMR montre des résultats très positifs pour quelques uns de ses axes les plus importants (accès aux soins, recherche, informations des malades et des médecins). Les résultats sont en revanche insuffisants, voire absents, pour d'autres (épidémiologie, formation des professionnels, organisation du dépistage). Aux actions déjà initiées qui se heurtaient à une insuffisance de moyen, le Plan a apporté une aide indiscutable. Quant aux chantiers nouveaux, le recul manque encore pour juger de l'efficacité du Plan. Certains chantiers sans moyens financiers, n'ont fait l'objet que d'annonces ; la réflexion préalable sur les modes d'action a manqué et a invalidé le développement d'autres projets. De l'analyse du Plan naît une certaine satisfaction, conforme au jugement globalement positif exprimé par les acteurs. Cette impression générale ne doit toutefois masquer ni une réalité contrastée, ni les difficultés à venir: ce n'est que le début de la construction d'un nouveau segment de la politique de santé. Le premier Plan lègue une infrastructure de l'édifice mais si l'effort n'est pas soutenu, ce socle deviendra rapidement inutile. Le Plan a suscité des attentes multiples. Il a permis à des malades de sortir de l'ombre et à des médecins et des chercheurs de voir leurs efforts reconnus. Pour les autres, les petits bataillons qui luttent contre les maladies rare font figure d'hoplites perdus au loin des réalités sanitaires, face aux chars d'assaut qui attaquent les grandes pandémies, le cancer ou les maladies cardiovasculaires habituelles. Reconnaître et soutenir le combat des malades et des associations, des médecins fut une étape indispensable. |
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