| Titre : | Le registre France Centre-Est de malformations congénitales (2005) |
| Titre original: | The French Center-East registry of birth defects |
| Auteurs : | Elisabeth Robert-Gnansia ; Emmanuelle Amar ; Isabelle BETHENOD ; Catherine CUOQ ; Ghislaine DESVIGNES ; Isabelle DUMAS ; Christine FRANCANNET ; Florence GAUMET ; Jean KHOURY ; Jean-Claude LABORIER ; Marie-Hélène PATOURAUX ; Danièle PELAMOURGUES ; Virginie SAEZ |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Environnement risques santé - ERS (vol. 4, n° 6, 2005/11-12) |
| Pagination : | 385-393 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Malformation ; France ; Registre ; Surveillance ; Population |
| Résumé : | Parmi les modalités ou les systèmes de surveillance, le Registre constitue le système le plus adapté à la surveillance des malformations congénitales. Les auteurs décrivent le registre France Centre-Est, installé dans le cadre de l'Institut européen des génomutations (IEG), à Lyon. La couverture géographique est large, et la région surveillée comprend des zones de montagnes et des zones de plaines, des départements industriels et agricoles, des communes urbaines et rurales. Les objectifs, outre la recherche étiologique à travers la surveillance et les études épidémiologiques, sont d'informer les autorités et le public sur les facteurs de risque, et d'aider à la planification et à la mesure de l'impact de politiques sanitaires concernant la naissance. Le registre surveille environ 100 000 naissances par an, soit entre 12 et 13% des naissances françaises. Il fonctionne avec des sources multiples d'information, incluant les services de maternité et de pédiatrie. La participation des services est volontaire. Le recueil d'information s'effectue au moyen d'un formulaire standardisé. Avant d'être saisies, les données sont validées par un médecin généticien puis codées. Pour la surveillance, une analyse trimestrielle systématique est réalisée sur les données incomplètes et provisoires, afin de pouvoir, le cas échéant donner l'alerte. Les données annuelles définitives sont publiées dans le rapport Dysplasie. Elles sont transmises à Rome, au Centre international pour la surveillance et la recherche sur les malformations (ICBDSR, International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research www.icbd.org). Le traitement des données a reçu l'agrément de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Plusieurs concentrations anormales d'enfants malformés dans le temps et dans l'espace (clusters) ont fait l'objet d'une enquête. Les principales études menées sont listées ; aucune n'a permis la mise en évidence d'un facteur de risque spécifique. C'est à partir des données du registre qu'un nouvel effet tératogène a été évoqué puis confirmé : celui du valproate de sodium (Dépakine) vis-à-vis du spina bifida. En termes de santé publique, ce travail a conduit à considérer la prise de Dépakine comme une nouvelle indication de diagnostic prénatal. Enfin, les études épidémiologiques utilisant les données collectées sont décrites, elles ont concerné la majorité des principaux types de malformations. |
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