Résumé :
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L'enfant gravement malade, fortiori en fin de vie, exprime souvent, ainsi que son entourage, le désir de demeurer chez lui plutôt qu'à l'hôpital. En juin 1998, le Centre François-Xavier Bagnoud démarre en partenariat avec la Fondation de France une étude dont le but est de décrire les conditions à remplir et les obstacles à lever pour mettre en place des dispositifs de prise en charge à domicile des enfants en fin de vie. L'objet de cette enquête réalisée fut de découvrir comment, dans un contexte de maladie grave, est vécue la fin de vie de l'enfant et qu'est ce qui peut-être fait pour améliorer les conditions de sa prise en charge à son domicile.
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