|
Titre :
|
Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine. L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies. (1998)
|
|
Auteurs :
|
Vololona Rabeharisoa ;
M. CALLON
|
|
Type de document :
|
Article
|
|
Dans :
|
Sciences sociales et santé (vol. 16, n° 3, septembre 1998)
|
|
Pagination :
|
41-65
|
|
Langues:
|
Français
|
|
Mots-clés :
|
Association
;
Myopathie
;
Recherche médicale
;
Action usager
|
|
Résumé :
|
[BDSP. Notice produite par CHU-SA Y7M7R0x3. Diffusion soumise à autorisation]. Cet article présente les premiers résultats d'un travail consacré au soutien que l'Association française contre les myopathies a apporté depuis le début des années 80, à la recherche clinique et biologique dans le domaine des maladies neuromusculaires. La participation active des malades et de leurs familles à la production des connaissances est mise en évidence, ainsi que leur capacité à encadrer de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapports entre malades, cliniciens et chercheurs correspond à un modèle d'apprentissage mutuel qui s'incarne dans ce qu'il est proposé d'appeler une organisation réflexive. (R.A.).
|
