| Titre : | Le consentement à la recherche en épidémiologie génétique : le "rituel de confiance" en question. (2004) |
| Auteurs : | Pascal DUCOURNAU |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Sciences sociales et santé (vol. 23, n° 1, 2004/12) |
| Pagination : | 5-36 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Recherche ; Génétique ; Procédure ; Relation médecin malade ; Emotion ; Consentement ; Bioéthique ; Sociologie santé ; Enquête ; Résultat ; France ; ADN ; Gestion risque |
| Résumé : | [BDSP. Notice produite par IRDES R0x0rRWx. Diffusion soumise à autorisation]. Le recueil du consentement éclairé apparaît dans la littérature sociologique existante comme un "rituel de confiance" entre acteurs biomédicaux de la recherche et participants. Cet article prolonge et amende cette analyse au travers des résultats d'une enquête qualitative menée à l'occasion de la constitution d'une banque d'ADN créée à des fins d'études épidémiologiques. A partir d'une analyse d'interactions entre médecin et "donneurs d'ADN" et d'entretiens semi-directifs (n=35), il est ainsi montré que la procédure écrite et signée du consentement ne se présente pas nécessairement comme une garantie sur la relation engagée. Sa présence peut même être vécue par les participants comme un accroissement des risques pris et des incertitudes dans un contexte de recherche sur l'ADN. L'article souligne, par ailleurs, que la présence d'une procédure écrite peut être en décalage avec les économies de la confiance dans lesquelles se situent les participants. En conclusion, l'évolution des rapports de confiance entre institutions de recherche médicale et "publics profanes" est interrogée au travers des réactions des participants face à cette procédure du consentement (Résumé d'auteur). La réflexion est poursuivie par un commentaire de Jean-Philippe Cobbaut et d'Armelle de Bouvet du Centre d'Éthique Médicale de l'Université Catholique de Lille, intitulé : "de la confiance à la réflexivité" (pp. 37-42). |
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