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Résumé :
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Les maladies rares, dites "maladies orphelines" recouvrent entre 5 000 et 8 000 pathologies différentes, dont 80 % seraient d'origine génétique. Elles concernent près de 4 millions de personnes en France. 25 millions en Europe, et de 6 à 8 % de la population mondiale selon l'Organisation Mondiale de la Santé. En raison du faible nombre de personnes qu'elles affectent, elles sont souvent ignorées des professionnels de santé, délaissés par la recherche, méconnus par les pouvoirs publics, et leur prise en charge sanitaire et sociale demeure de ce fait extrêmement aléatoire. L'idée et la volonté de donner une dimension politique à la problématique des maladies orphelines et d'en faire une cause nationale de santé publique ont été la ligne directive d'un colloque organisé par la Convention Démocrate à l'Assemblée Nationale le 11 avril 2003.
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