Résumé :
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI oCR0xFp9. Diffusion soumise à autorisation]. Dans cette deuxième partie, les auteurs ont procédé à une analyse des discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Ils ont choisis de laisser la parole aux personnes. Il en découle des paroles, qui dans leur spontanéité, leur excès parfois, traduisent bien les difficultés rencontrées et ressenties par ces personnes au quotidien. Dans un premier temps c'est le parcours du combattant qui est analysé : des ressources insuffisantes, le fonctionnement perfectible des services publics, les MDPH... Puis, est traité le thème des aidants naturels : l'impact sur la vie professionnelle des parents ou du conjoint, l'impact sur la vie quotidienne, le répit. Enfin, ce sont les rapports avec les professionnels de santé : des professionnels mal informés sur la maladie rare, la brutalité de l'annonce de la maladie rare, la nécessité d'une aide psychologique, la prise en compte de la douleur, un accompagnement de la maladie mal coordonné... (La première partie a été publiée dans le bulletin d'information n° 306).
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