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Résumé :
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La recherche en soins palliatifs est nécessaire pour améliorer les soins ainsi que les performances techniques et relationnelles des soignants. La détermination de critères de jugement adaptés aux objectifs poursuivis, aux populations concernées, à la multidisciplinarité des équipes ainsi qu'à l'optimisation de leur fonctionnement constitue un enjeu essentiel. A partir de la lecture et de la synthèse d'articles consacrés aux méthodes épidémiologiques appliquées aux soins palliatifs parus ces quatre dernières années dans des revues internationales, les auteurs exposent les difficultés rencontrées pour faire de la recherche en soins palliatifs. Ces difficultés sont liées notamment aux caractéristiques des populations requérant des soins palliatifs (populations hétérogènes sur le plan de la pathologie, de la phase évolutive, du lieu de prise en charge...), à la mise en place même de l'étude (refus du patient de participer à l'étude, scrupules du médecin à faire entrer des personnes en fin de vie à un projet de recherche) ainsi qu'aux critères d'évaluation utilisés. En effet, les critères de jugement classiques tels que la mortalité, les paramètres tumoraux sont inefficients dans de telles recherches et font place à des critères plus subjectifs et difficiles à mesurer en rapport avec la notion de douleur, de symptômes, de satisfaction, de qualité de vie.
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