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Résumé :
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La responsabilité parentale constitue sans doute la tâche la plus engageante et la plus difficile qui incombe à des êtres humains. Mais lorsque l'enfant est handicapé elle se révèle plus délicate et complexe encore. Elle exige des parents non seulement du courage dans le quotidien, mais aussi la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, et les autres, qui ne viennent pas à la rescousse quand ils sont attendus. Depuis que le rideau du handicap est tombé sur leur vie, l'éclairage est différent : l'univers et ceux qui le peuplent, les événements et le temps ont pris à leurs yeux un relief particulier. Leurs représentations des réalités existentielles se sont profondément modifiées. C'est d'abord cela qui importe de comprendre pour renouer les fils de la communication de soutien (matériel, médical, psychologique, éducatif, social) ajusté à leurs besoins. Tout comme leur enfant, il est indispensable que les parents soient entendus : on ne peut accompagner efficacement l'un sans se placer à proximité des autres. On ne saurait donc se contenter d'expliquer : il faut donner à comprendre. Aussi, dans cet ouvrage l'auteur n'a-t-il pas seulement souhaité donner l'occasion de prendre connaissance de l'odyssée de quelques parents "pas comme les autres" mais il s'est attaché à leur donner un visage. A susciter la reconnaissance de difficulté, attentes et besoins propres de ces familles projetées dans l'univers du handicap.
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