| Titre : | Propositions pour le plan national maladies rares 2010-2014. |
| Auteurs : | Gil TCHERNIA, prés. ; Ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche. Paris. FRA ; Ministère de la Santé et des Sports. Paris. FRA |
| Type de document : | Rapport |
| Editeur : | Paris [FRA] : La Documentation Française, 07/2010 |
| Description : | 91p. pdf |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Plan ; Programme action ; Proposition ; Recherche médicale ; Recueil données ; Prise charge ; Remboursement ; Médicament orphelin ; Formation initiale ; Formation continue ; Coopération européenne ; Coopération internationale ; Prise charge médicosociale ; Politique santé ; France |
| Résumé : | Ce rapport présente les propositions des groupes de travail qui se sont réunis d'octobre 2009 à janvier 2010 pour mener une réflexion sur le deuxième plan national maladies rares 2010-2014. Après avoir travaillé sur plusieurs thématiques (diagnostic, soins et prise en charge ; recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, formation et information, coopération européenne et internationale), les groupes ont mis en avant 7 projets phares et établi 82 fiches action. Les mesures phares sont les suivantes : 1) Créer une fondation de coopération scientifique nationale maladies rares et médicaments orphelins 2) Donner à la biologie toute sa place aux côtés de la clinique 3) Réorganiser le périmètre des centres de référence et des centres de compétences et créer une fédération nationale des centres de référence 4) Améliorer les dispositifs de prise en charge financière et de remboursement dans le respect de léquité géographique 5) Promouvoir la recherche en sciences sociales et humaines sur les maladies rares 6) Créer des réseaux de Diffusion de lExpertise, déducation thérapeutique, de Formation continue et dInformation (DEFI) pour améliorer la diffusion de lexpertise 7) Contribuer à donner aux maladies rares leur dimension européenne. |
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