Auteur Marcela Gargiulo
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Ouvrage
Les maladies rares se caractérisent par une errance diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les familles dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incert[...]
Ouvrage
À tous les âges de la vie, les personnes atteintes de maladies somatiques graves et/ou en situation de handicap ainsi que leurs proches peuvent bénéficier de soins psychiques qui ont des effets d[...]
Article
Français Cet article étudie les remaniements produits au sein d’un couple lorsque l’un des partenaires reçoit le diagnostic d’une maladie neuromusculaire, des années après leur rencontre. Il s’appuie sur l’étude de cas d’un couple exploré à[...]
Ouvrage
La génétique est plus que jamais présente dans la clinique du handicap. En effet, les progrès dans l’identification des gènes permettent maintenant de déterminer les facteurs génétiques impliqués[...]
Ouvrage
L’identité de la personne en situation de handicap se situe souvent dans un entre-deux : ni valide ni handicapée, ni inclue ni exclue, ni pareille ni semblable. Ces personnes sont « au seuil de »[...]
Article
[BDSP. Notice produite par APHPDOC BFR0xE88. Diffusion soumise à autorisation]. Après une présentation de l'évolution des manières de concevoir l'aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d'origine génétique, [...]
Article
Les auteurs présentent les modalités d'accompagnement des personnes demandeuses d'un test génétique présymptomatique et pointent les enjeux d'un tel test, tant pour la personne elle-même que pour sa famille.
Article
Douze médecins hospitaliers et douze soignants ont été sollicités dans le cadre d'une étude sur l'annonce d'une maladie grave ou d'un handicap d'un enfant à ses parents. Le but de l'étude était de mieux connaître ce que le médecin anticipe à pro[...]
Bulletin : Article
Contraste, De la prévention du risque au risque de la prédiction
Roger Salbreux, préf. ; François Ansermet, préf. ; Paulette ANTHEUNIS, préf. ; Lionel BAILLY, préf. ; Sylvie BLEUNVEN, préf. ; Ayala Borghini, préf. ; Paul BOUVIER, préf. ; Françoise COQUET, préf. ; Françoise ERCOLANI-BERTRAND, préf. ; Margarita FORCADA-GUEX, préf. ; Marcela Gargiulo, préf. ; Bernard Golse, préf. ; Ariane Herson, préf. ; Pierre-Simon JOUK, préf. ; Michel LE METAYER, préf. ; Annie MAUREL-OLLIVIER, préf. ; Sylvain Missonnier, préf. ; Françoise Molénat, préf. ; Carole MULLER-NIX, préf. ; Gérard Neyrand, préf. ; Blaise PIERREHUMBERT, préf. ; Danielle Rapoport, préf. ; Nathalie RATYNSKI, préf. ; Jean-Tristan Richard, préf. ; Stéphanie Roy, préf. ; Jacques SIZUN, préf. ; Michel TAECKENS, préf. ; Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce -ANECAMSP Journées nationales. 23. (16/03/2006; Caen) , 2007De la conception à la fin de la première année, quand les difficultés surviennent, de nombreux professionnels peuvent avoir à s'occuper du bébé et de ses parents. Que l'enfant soit atteint d'un handicap, qu'il soit né dans des conditions problém[...]
Article
Laurence TIENNOT-HERMENT ; Patricia CAMBLOR ; Marie-Sophie Desaulle ; Catherine Deschamps ; Claude DUMAS ; Martine Frischmann ; Michèle FUSSELIER ; Marcela Gargiulo ; Sylvie GENET ; HOVINE ; Isabelle HUREAUX ; Brigitte IDZIAK ; Marcel Nuss ; Frédéric PELLAS ; Jean SAVY, interv. ; Bruno STANKOFF ; Julia Tabath ; Ayman TOURBAH ; Philippe VALLET ; Philippe VAN EECKHOUT |Ce numéro sur les maladies neurologiques évolutives s'ouvre sur trois interviews consacrées aux conséquences de la loi du 11 février 2005 sur les personnes atteintes de ces maladies. La suite du dossier s'intéresse à divers aspects de ces maladi[...]
Article
Laurence TIENNOT-HERMENT ; Patricia CAMBLOR ; Marie-Sophie Desaulle ; Catherine Deschamps ; Claude DUMAS ; Martine Frischmann ; Michèle FUSSELIER ; Marcela Gargiulo ; Sylvie GENET ; . HOVINE ; Isabelle HUREAUX ; Brigitte IDZIAK ; Marcel Nuss ; Frédéric PELLAS ; Jean SAVY ; Bruno STANKOFF ; Julia Tabath ; Ayman TOURBAH ; Philippe VALLET ; Philippe VAN EECKHOUT |[BDSP. Notice produite par CTNERHI 04wR0x1T. Diffusion soumise à autorisation]. Ce numéro sur les maladies neurologiques évolutives s'ouvre sur trois interviews consacrées aux conséquences de la loi du 11 février 2005 sur les personnes atteintes[...]
Article
L'annonce d'une maladie neuromusculaire, dès la naissance de l'enfant, fait basculer la trajectoire de vie d'une famille. Quelles sont les conditions qui vont permettre à l'enfant de s'approprier progressivement les contraintes imposées par la m[...]
Article
[BDSP. Notice produite par CTNERHI R0x2fYbZ. Diffusion soumise à autorisation]. L'annonce d'une maladie neuromusculaire, dès la naissance de l'enfant, fait basculer la trajectoire de vie d'une famille. Quelles sont les conditions qui vont permet[...]
Bulletin : Article
Contraste, Les consultations conjointes
Jean VOISIN ; Brigitte AUPIAIS ; Christine Bouchard ; Nicole BOULAY ; Nathalie Bousquet-Jacq ; Monique BYDLOWSKY ; Franck CHARPINE ; Anne-Marie CLOUET ; Gérard DARNAUD ; Madeleine DAYAN-LINTZER ; Adèle DRIBEN ; Marcela Gargiulo ; Christiane GAULIER ; Bernard Golse ; Elodie LAHAYE ; Elisabeth LALLE ; Véronique LAPLANE ; Annick Le Nestour ; Véronique LEROY-MALHERBE ; Stanislas LYONNET ; Françoise MONTOYA ; Brigitte MOURGUES ; Christiane PESCI ; Vololona Rabeharisoa ; Mathieu RAVOUS ; Roger Salbreux ; Marcel SANGUET ; Georges THUILLEUX ; Danièle TRUSCELLI ; Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce -ANECAMSP. Journées d'études. 2003-11-20. Paris , 2004Les consultations conjointes ou les co-consultations paraissent être des espaces où chacun peut imaginer, projeter, penser à l'avenir, faire des projets, commencer, revenir sur ses certitudes. On peut penser que c'est ce sentiment de sécurité, d[...]
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La dystrophie myotonique de Steinert est la plus fréquente des affections musculaires héréditaires non liées au sexe. La forme congénitale est caractérisée par un retard mental fréquent (60% des cas et souvent sévère, alors que dans la forme cla[...]
