Titre :
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Maladies rares, handicaps rares, médicaments orphelins. (1999)
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Titre original:
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Rare diseases, rare handicaps, rare drugs.
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Auteurs :
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Henri FAIVRE ;
C. Cans ;
C. Rumeau-Rouquette ;
Jean SAVY ;
Annie WOLF
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Réadaptation (n° 465, 1999)
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Pagination :
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9-44
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Handicap
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Adulte
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Maladie orpheline
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Polyhandicap
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Association
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Information
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Enfant
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Personne handicapée
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Adolescent
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Résumé :
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI l8R0xtfB. Diffusion soumise à autorisation]. En Europe, une maladie est considérée comme "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à 0,5 pour mille (soit environ 30.000 personnes en France). Mais globalement, ces personnes représentent 6 à 8% de la population. Le dossier proposé ici rend compte des données épidémiologiques et de l'évolution au niveau européen, de l'étendue de ces pathologies et de la nécessité de leur traitement (trouver des médicaments) et de leur prise en charge (très spécialisée). Trois Centres de ressources ont été mis en place pour aider les familles et les équipes des établissements accueillant ces patients. Un tableau des dispositions et des aides dont peuvent bénéficier les personnes atteintes de handicap et une longue liste d'associations complètent ce dossier qui donne un aperçu complet des situations et des problématiques vécues par ces personnes.
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