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Conformément à la loi du 11 février 2005, des progrès ont été réalisés en matière d'égalité des droits et des chances des personnes en situation de handicap. L'ANESM, dans sa recommandation de juillet 2013, relative à l'accompagnement à la santé[...]
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Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare. Troisième partie.
Une enquête régionale conduite par le CREAI Languedoc Roussillon pour Alliance Maladies rares a été menée en 2008 auprès de 500 personnes porteuses de maladies rares. Après avoir publié la méthodologie et les résultats de l'enquête dans le n° 30[...]
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Dans cette deuxième partie de ce dossier (première partie Bulletin d'information CREAI Bourgogne n° 306), les auteurs ont procédé à une analyse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Des thématiques " forces[...]
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Une enquête régionale conduite par le CREAI Languedoc Roussillon pour Alliance Maladies rares a été menée en 2008 auprès de 500 personnes porteuses de maladies rares. Cette première partie présente la méthodologie de l'étude, les caractéristique[...]
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Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leur entourage à de nombreurses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des domaines de vie. Elles peuvent également générer des situations de handicap par[...]
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI 89oBrR0x. Diffusion soumise à autorisation]. Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leur entourage à de nombreuses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des [...]
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Dans cette deuxième partie, les auteurs ont procédé à une analyse des discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Ils ont choisis de laisser la parole aux personnes. Il en découle des paroles, qui dans leur spontané[...]
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI oCR0xFp9. Diffusion soumise à autorisation]. Dans cette deuxième partie, les auteurs ont procédé à une analyse des discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Ils ont choisis de la[...]
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Dans cette troisième et dernière partie, les auteurs ont laissé la parole aux personnes. Dans un premier temps, les facilitateurs d'un diagnostic précoce sont mis en évidence : l'écoute des parents et des familles, l'amélioration du diagnostic a[...]
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI D9JR0xjE. Diffusion soumise à autorisation]. Dans cette troisième et dernière partie, les auteurs ont laissé la parole aux personnes. Dans un premier temps, les facilitateurs d'un diagnostic précoce sont mis en[...]
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Bernard Azéma ; Anne-Marie CHIATOSSO ; Nathalie Martinez ; Olivier NEGRE ; Pierre SARDA ; Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées Languedoc Roussillon -CREAI L-R (Montpellier, France) |Les personnes porteuses d'une maladie rare rencontrent des difficultés importantes dans leur accès aux soins de santé et aux réponses de vie quotidienne. La maladie rare vient impacter l'ensemble de la vie de la personne qui en est atteinte, de [...]
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Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leurs entourages à de nombreuses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des domaines de vie. Ces difficu[...]
Ouvrage
Cette enquête, menée dans huit départements dresse une typologie des CAMSP et fournit des éléments de compréhension de leurs pratiques, notamment de leur interaction avec les autres acteurs (mate[...]
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Comment se traduit le vieillissement des personnes handicapées ? Existe-t-il des vieillissements spécifiques et différentiels ? Peut-on parler de vieillissement précoce, et pour quel type de situation de handicap ? Que sait-on des espérances de [...]
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Sylvie Cohu ; Bernard Azéma ; Philip-R DE JONG ; Edwin-L DE VOS ; Philippe Didier-Courbin ; Pascale Gilbert ; Gerhard IGL ; Diane Lequet-Slama ; Nathalie Martinez ; Dimitris MICHAILAKIS ; Wendelin REICH ; Pierre ROMIEN ; Erik SAMOY ; François Sicot ; Patricia THORNTON ; Dominique Velche ; Lina WATERPLAS ; Joël Zaffran |[BDSP. Notice produite par ORSLR R0xDvCu6. Diffusion soumise à autorisation]. Dans l'Union européenne, une personne en âge de travailler sur six déclare avoir un problème de santé ou un handicap de longue durée. On observe cependant des écarts i[...]
