Rapport d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement

NEUWIRTH (Lucien)

RAPPORT D'INFORMATION 207 (98-99) - Commission des Affaires sociales

Table des matières

• AVANT-PROPOS
  
• INTRODUCTION
  • I. L'IMMENSE MAJORITÉ DES PERSONNES QUI EN AURAIENT BESOIN NE BÉNÉFICIENT PAS DE SOINS PALLIATIFS NI D'UN ACCOMPAGNEMENT ADAPTÉS
    • A. LES SOINS PALLIATIFS ET L'ACCOMPAGNEMENT : DES CONCEPTS DÉSORMAIS TRÈS BIEN DÉFINIS
      • 1. Le contenu
      • 2. Les méthodes
        • a) Au domicile
        • b) A l'hôpital
      • 3. Les acteurs
        • a) Les médecins et l'équipe soignante
        • b) Les accompagnants bénévoles
    • B. NOTRE PAYS ACCUSE NÉANMOINS UN TRÈS FORT RETARD
      • 1. De timides progrès ont été enregistrés depuis dix ans
      • 2. La procédure d'accréditation devrait aussi favoriser la diffusion des soins palliatifs dans les établissements de santé
      • 3. L'offre de soins palliatifs demeure démesurément faible par rapport aux besoins
  • II. LES RAISONS D'UNE GRAVE CARENCE
    • A. LA FORMATION ET LA RECHERCHE EN SOINS PALLIATIFS NE SONT PAS SUFFISAMMENT DÉVELOPPÉES
      • 1. La formation des futurs médecins est lacunaire
      • 2. Les projets de recherche en soins palliatifs sont récents et difficiles à mettre en oeuvre
    • B. LES OBSTACLES RÉGLEMENTAIRES ET BUDGÉTAIRES SONT NOMBREUX
      • 1. La planification hospitalière est peu incitatrice
      • 2. Le PMSI n'est pas adapté pour décrire l'activité de soins palliatifs
      • 3. La réglementation et le mode de rémunération des professionnels de santé ne facilitent pas le travail en équipe ou en réseau
    • C. SANS UNE LOI SPÉCIFIQUE, LA VOLONTÉ POLITIQUE DE DÉVELOPPER LES SOINS PALLIATIFS SE RÉDUIT À DES EFFETS D'ANNONCE
      • 1. Le communiqué du ministre de la santé et de l'action humanitaire du 8 mars 1993
      • 2. Deux annonces pour un même plan, dont il reste à assurer la mise en oeuvre : le plan " Kouchner " de développement des soins palliatifs, 8 avril et 24 septembre 1998
  • III. PROPOSITIONS

N° 207

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 1998-1999

Annexe au procès-verbal de la séance du 10 février 1999

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la commission des Affaires sociales (1)

sur les soins palliatifs et l' accompagnement ,

Par M. Lucien NEUWIRTH,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : MM. Jean Delaneau, président ; Jacques Bimbenet, Louis Boyer, Mme Marie-Madeleine Dieulangard, MM. Guy Fischer, Jean-Louis Lorrain, Louis Souvet, vice-présidents ; Mme Annick Bocandé, MM. Charles Descours, Alain Gournac, Roland Huguet, secrétaires ; Henri d'Attilio, François Autain, Paul Blanc, Mme Nicole Borvo, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Gilbert Chabroux, Jean Chérioux, Philippe Darniche, Christian Demuynck, Claude Domeizel, Jacques Dominati, Michel Esneu, Alfred Foy, Serge Franchis, Francis Giraud, Claude Huriet, André Jourdain, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, Dominique Larifla, Henri Le Breton, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Jacques Machet, Georges Mouly, Lucien Neuwirth, Philippe Nogrix, Mme Nelly Olin, MM. Lylian Payet, André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de Raincourt, Henri de Richemont, Bernard Seillier, Martial Taugourdeau, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vezinhet, Guy Vissac.

Vie, médecine et biologie.

AVANT-PROPOS

JUSQU'AU TERME DU VOYAGE

De la naissance à la mort

Dans notre monde occidental, depuis la nuit des temps, la naissance est considérée comme un événement heureux et entourée de mille attentions. Aussi bien dans le domaine des soins et des recherches consacrés à la néo-natalité, à la gynécologie obstétrique qu'à la pédiatrie, nos Facultés de médecine nous ont donné des noms célèbres.

Plus récemment, la loi a voulu que l'enfant à venir soit souhaité : des politiques de la famille ont été mises en place, l'accueil mieux préparé, les crèches et écoles maternelles ont fleuri, bref, le futur citoyen a sa place dans notre société.

Or, ce même citoyen, futur consommateur, accueilli au mieux à sa naissance, ne présenterait-il plus d'intérêt pour notre société marchande au moment de sa mort, ou le problème serait-il d'une autre nature ?

Toute société vit avec un acquis culturel qui lui est propre.

On le constate particulièrement en ce qui concerne la façon de considérer la mort et les rituels qui l'entourent partout dans le monde.

En France, le plus grand respect entoure les morts, le rite des funérailles, qu'elles soient religieuses ou civiles, est suivi avec sérieux.

Par contre, dans l'inconscient collectif, la mort, c'est le mal rejeté, c'est l'ennemi sournois... le phénomène de rejet est évident.

Et pourtant ! Au fond de lui, chacun sait bien que le jour même de sa naissance, sa mort l'attend au bout de ce voyage dans l'inconnu que sera sa vie.

Peut-être serait-il temps que la société de l'homme en France se décide à comprendre et à accepter qu'elle doit la même considération à l'être qui va mourir qu'à celui qui va naître parce que cet être est le même.

De la même façon que nous assurons à celui qui vient à la vie les conditions de son développement, nous devons, à celui qui va quitter cette vie, la préservation de sa dignité et un accompagnement éclairé dans le respect de ses convictions.

La loi nécessaire

C'est très souvent que, dans notre pays, les initiatives personnelles ont précédé, voire éclairé, les chemins de la loi.

C'est ainsi qu'en matière de douleur, médecins et associations ont créé de toutes pièces, sans aucune aide publique, les premiers centres de traitement de la douleur. Il faut rendre hommage à ces pionniers qui ont initié le mouvement aboutissant à la prise en charge de la douleur pour laquelle un plan de trois ans a été mis en oeuvre par le secrétaire d'Etat à la santé, à la suite des mesures votées à l'unanimité du Parlement en 1994 : la douleur comme les soins palliatifs ne sont ni de gauche ni de droite, mais chacun d'entre nous est concerné pour lui-même ou à travers ses proches.

Désormais, l'inclusion des soins palliatifs dans notre système de santé est devenu un choix social, qui consacre une seule médecine de soins continus, curative aussi bien que palliative.

Les temps sont venus pour que le Parlement exprime sa volonté politique de se mettre au diapason des législations européennes qui nous ont précédés.

Lucien NEUWIRTH

INTRODUCTION

Mesdames, Messieurs,

Quatre ans après la publication de son rapport sur la prise en charge de la douleur (n°138, 1994-1995) , et après la mise en oeuvre de la plupart des propositions qu'il formulait, votre commission a choisi de prolonger le combat humain qu'elle avait ainsi engagé en consacrant ses travaux aux soins palliatifs et à l'accompagnement des malades.

De la même manière qu'elle avait souhaité contribuer à la diffusion, dans l'ensemble de notre système de soins, d'une " culture " de la prise en charge de la douleur, elle veut aujourd'hui oeuvrer en faveur d'une réponse globale et adaptée aux besoins des personnes dont la maladie laisse à craindre une issue fatale.

La satisfaction de cet objectif peut passer, dans les hôpitaux, par la constitution d'équipes spécialisées dans les soins palliatifs, voire de " lits de soins palliatifs ". Pour qu'une culture puisse se diffuser rapidement et dans les meilleures conditions, il faut bien, en effet, qu'existent en des lieux bien identifiables des pôles de référence : le développement de la recherche et de la formation est à ce prix.

A cet égard, il ne faut jamais perdre de vue la comparaison avec l'amélioration de la prise en charge de la douleur, qui a été rendue possible à l'hôpital comme en ville par l'existence dans des centres hospitaliers d'équipes spécialisées de lutte contre la douleur.

Mais le développement des soins palliatifs ne saurait se mesurer en nombre de lits : c'est toute une approche de la médecine qui doit être repensée au profit des malades les plus gravement atteints.

Rien ne serait plus redoutable en effet que l'on annonce désormais systématiquement aux malades, en toute fin de vie : " vous allez être transféré dans une unité de soins palliatifs ". Rien ne serait plus terrible que, brutalement, ils perçoivent qu'un seul soutien psychologique et le traitement de leur seule douleur se substitue à des thérapies parfois très lourdes et invasives. L'effet psychologique sur les malades de ce qui constituerait à leurs yeux un renoncement de la médecine se situerait, à l'évidence, aux antipodes du but recherché.

Il faut au contraire que, demain, tous les malades puissent bénéficier, dès l'annonce de leur maladie, d'une prise en charge adaptée et continue qui s'intégrera dans les traitements entrepris plutôt qu'elle signifiera leur arrêt.

Les soins palliatifs doivent en effet être délivrés à tout malade dont le pronostic vital est en jeu, quelle que soit l'issue de la maladie, qu'elle se solde par la mort, par une rémission ou par la guérison.

Il ne doit pas y avoir, d'un côté, des soins curatifs et de l'autre, des soins palliatifs. C'est une même médecine qui est à l'oeuvre, pour la satisfaction de l'ensemble des besoins de la personne humaine, à tous les stades de la maladie.

I. L'IMMENSE MAJORITÉ DES PERSONNES QUI EN AURAIENT BESOIN NE BÉNÉFICIENT PAS DE SOINS PALLIATIFS NI D'UN ACCOMPAGNEMENT ADAPTÉS

Le constat pourrait être le même que celui qui avait été formulé par votre Commission, il y a quatre ans, sur le traitement de la douleur ( Prendre en charge la douleur, rapport n°138, 1994-1995 ) : alors que notre système de soins est un des plus performants au monde, que les Français dépensent plus de dix mille francs par an pour se soigner, que des centaines de milliers de professionnels de santé libéraux et un million d'agents hospitaliers consacrent leurs compétences et leur dévouement à traiter dans les meilleures conditions les patients qu'ils accueillent, les malades souffrant d'une affection dont le pronostic peut être létal ne bénéficient pas des soins palliatifs et de l'accompagnement dont ils auraient besoin.

En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, les choses ont bien changé depuis la publication du rapport de votre commission : le code de déontologie et la formation initiale des médecins ont été réformés dans le bon sens, les règles de prescription des morphiniques ont été assouplies et une loi, d'initiative sénatoriale, fait désormais obligation aux établissements de santé et aux établissements médico-sociaux de prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent. Le projet d'établissement des hôpitaux publics doit, à cet égard, recenser les moyens mis en oeuvre pour satisfaire cette obligation.

En outre, parallèlement à l'évolution du paysage législatif et réglementaire, la plupart des obstacles culturels à une bonne prise en charge de la douleur ont été levés : on ne rencontre plus de confusion entre les débats sur la douleur et sur la toxicomanie, les médecins et les équipes soignantes sont mieux sensibilisés, et les patients savent que les outils thérapeutiques nécessaires pour combattre la plupart des douleurs existent bel et bien : ils expriment ainsi plus volontiers une demande de prise en charge.

L'amélioration du traitement de la douleur constituait un préalable pour les personnes en fin de vie : il ne peut y avoir d'accompagnement, de réponse à leurs besoins si la douleur n'est pas correctement prise en charge.

Mais le traitement de la douleur ne suffit pas : les concepts de soins palliatifs et d'accompagnement, désormais très bien définis, sont l'expression d'une prise en charge globale qui n'est que très insuffisamment développée en France.

A. LES SOINS PALLIATIFS ET L'ACCOMPAGNEMENT : DES CONCEPTS DÉSORMAIS TRÈS BIEN DÉFINIS

Les soins palliatifs et l'accompagnement, qui s'inscrivent dans une démarche entreprise par Cicely Saunders des années 40 à 1967 à Londres, où elle fonda l'hospice Saint Christopher, renvoient à une définition, des méthodes et des acteurs bien identifiés.

1. Le contenu

" Tout ce qu'il reste à faire quand il n'y a plus rien à faire " : si les soins palliatifs et l'accompagnement ne sauraient se contenter d'une définition en termes de boutade, elle donne bien une idée des circonstances et du contenu d'une activité de soins à part entière.

Elle montre bien qu'en des circonstances précises, dont la durée peut être plus ou moins longue, des besoins nouveaux et immenses apparaissent, et qu'ils nécessitent, pour le patient et son entourage, une prise en charge adaptée.

Certes, les termes " soins palliatifs " ne sont pas très heureux. Non seulement ils renvoient à des moments tristes, ceux qui précèdent et suivent la séparation, mais ils sont chargés de tout le sentiment d'échec de la médecine quand vient la mort.

Ainsi, si le Littré indique, de manière positive, qu'un traitement palliatif " a la vertu de calmer, de soulager momentanément " , la définition donnée par le Robert est plus brutale : un traitement palliatif, dit ce dictionnaire, " atténue les symptômes d'une maladie sans agir sur sa cause " .

Et l'adjectif palliatif renvoie à " insuffisant " , à " expédient ", au renoncement et au fatalisme, alors que l'ambition des médecins est toujours de soigner, et que parfois même affleure celle de l'immortalité. Pour expliquer sa vocation de médecin, le Professeur Willy Rosenbaum avoue ainsi: " J'avais en tête un objectif immature et fantasmatique : rendre les gens immortels " .

L'ambition des soins palliatifs, comprise ainsi, peut donc apparaître modeste, surtout lorsqu'elle est exprimée par des médecins qui ont pour vocation d'exercer l'art de guérir.

Mais cette ambition est immense : en effet, parvenir effectivement à calmer et à soulager une personne atteinte d'une maladie incurable, l'accompagner pour l'aider à franchir l'ultime étape de sa vie, n'est-il pas aussi noble que de guérir un patient souffrant d'une maladie plus bénigne ?

Plusieurs définitions, différentes mais concordantes, peuvent être retenues pour les soins palliatifs.

En droit, la circulaire du 26 août 1986 relative à " l'organisation des soins et l'accompagnement des malades en phase terminale ", toujours en vigueur, dispose que :

" Les soins d'accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence.

" Ils comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels.

" L'accompagnement des mourants suppose donc une attitude d'écoute, de disponibilité, une mission menée en commun par toute l'équipe intervenant auprès du malade. "

Le préambule des statuts de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) affirme pour sa part que :

" Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

" Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation des soignants et des bénévoles fait partie de cette démarche.

" Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. "

Enfin, une définition intéressante a été retenue, en Belgique, par l'arrêté royal du 19 août 1991. Il établit la reconnaissance officielle des soins palliatifs comme " l'aide et l'assistance pluridisciplinaire qui sont dispensées à domicile, dans un hébergement collectif non hospitalier ou dans un hôpital afin de rencontrer globalement les besoins physiques, psychiques et spirituels des patients durant la phase terminale de leur maladie, et qui contribuent à une préservation d'une qualité de vie " .

Les soins palliatifs et l'accompagnement reposent ainsi, on le voit, sur une prise en charge satisfaisante de la douleur. Mais ils ne peuvent s'y résumer : le combat en faveur d'une politique de soins palliatifs et d'accompagnement vise à mettre en oeuvre une réponse globale à l'ensemble des besoins de la personne, à l'hôpital comme au domicile.

2. Les méthodes

Les soins palliatifs et l'accompagnement peuvent être dispensés en institution comme au domicile, où sont constatés environ 28 % des décès.

a) Au domicile

Cette même circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale cite, d'abord le domicile comme terrain de dispensation des soins palliatifs car il est un " lieu naturel de vie ".

Au domicile, les soins palliatifs font intervenir les médecins généralistes, en liaison ou non avec l'hospitalisation à domicile. Dans ce cas, le médecin traitant bénéficie du concours d'un médecin hospitalier coordonnateur qui assure l'interface entre domicile et hôpital.

Les services d'hospitalisation à domicile (HAD), au nombre de 47 en France, sont en effet particulièrement concernés par les soins palliatifs, qu'ils relèvent directement de l'hôpital ou d'associations conventionnées avec la sécurité sociale. Ainsi, la cancérologie et le SIDA représentent 40 % des admissions de l'HAD à l'Assistance-Publique-Hôpitaux de Paris.

Bien entendu, la mise en oeuvre des soins palliatifs à domicile suppose aussi le concours d'infirmières, qu'elles exercent sous statut libéral ou qu'elles relèvent de l'HAD ou de services de soins infirmiers à domicile. Le domicile est également le lieu privilégié de l'intervention de bénévoles ou d'associations de malades.

Le retour à domicile résulte, bien souvent, d'une demande du patient. Il peut aussi être la conséquence d'une décision hospitalière : c'est pourquoi, reconnaît la circulaire précitée, les soins palliatifs y sont plus ou moins aisés à mettre en oeuvre.

Tout dépend des conditions matérielles dont bénéficie le patient à domicile, mais aussi de la disponibilité de l'entourage et de sa capacité à faire face, plus ou moins durablement, à la fin de vie d'un proche. Les progrès des traitements, en effet, contribuent -et c'est heureux- à prolonger la vie de bien des malades et la famille peut être appelée à accompagner pendant des mois, voire des années, un malade de plus en plus dépendant.

La circulaire de 1986 évoque les difficultés particulières rencontrées dans l'organisation de soins palliatifs à domicile. Elle précise ainsi que, pour qu'ils soient mis en oeuvre dans les meilleures conditions, les soins palliatifs à domicile doivent prendre en compte des données spécifiques telles que :

• l'environnement psychologique et matériel du malade et de la famille ;

• la formation des intervenants ;

• et l'interaction hôpital-domicile.

b) A l'hôpital

70 % des décès ont lieu, aujourd'hui, en institution. Si tous ne justifient pas de soins palliatifs, il est légitime que l'hôpital soit le lieu privilégié de dispensation de ce type de soins. La circulaire de 1986 précitée indiquait que l'effort de développement de soins palliatifs devait principalement porter sur les services au sein desquels le taux de décès est le plus élevé : unités non spécialisées, cancérologie, urgences, réanimation, gériatrie.

Lors des auditions publiques organisées par votre commission, Mme Sebag-Lanoë a également mis en évidence que les trois-quarts des décès hospitaliers de personnes âgées de plus de quatre-vingt-cinq ans survenaient progressivement : selon elle, " ces décès prévisibles peuvent donc bénéficier d'une prise en charge palliative et d'un accompagnement et, ce, dans le cadre de pathologies très variées : il peut s'agir de cancers, pour un quart, mais aussi de démences pour un autre quart, de polypathologies, de pathologies neurologiques ou d'insuffisances d'organes ".

Il faut également évoquer la situation des enfants malades, notamment atteints de cancers, de leucémies ou du SIDA. Au cours des mêmes auditions publiques, Mme Gauvin-Picard a ainsi indiqué que " ces enfants connaîtront une longue période de traitement au sein du service de pédiatrie ". Elle a également mentionné la situation des enfants qui décèdent au terme d'une maladie dégénérative, qui ne bénéficient pas d'un traitement spécifique. " Dès le diagnostic, qui se fait le plus souvent dans la première année, on est seulement confronté à une période de soins symptomatiques, alors que le décès peut survenir au bout de nombreuses années ".

Au-delà des besoins de ces malades, très vieux ou très jeunes, l'hôpital doit s'organiser pour que toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, susceptible d'entraîner la mort, bénéficient de soins palliatifs et d'un accompagnement adaptés.

A l'hôpital, on distingue ainsi les équipes mobiles et les unités d'hospitalisation avec lits. Ces deux méthodes d'organisation répondent à des situations distinctes.

• Les équipes mobiles, pluridisciplinaires, ont vocation à se rendre dans tous les autres services de l'hôpital où des malades ont besoin de recevoir des soins palliatifs.

Comme l'observait le Docteur Henri Delbecque dans son rapport intitulé " Les soins palliatifs et l'accompagnement des personnes en fin de vie " (janvier 1993, ministère de la santé et de l'action humanitaire) , les unités mobiles présentent l'avantage de " ne pas prendre la place des autres soignants ", de " permettre la diffusion des idées et des pratiques de soins palliatifs dans toutes les équipes d'un établissement et, éventuellement, dans d'autres hôpitaux voisins et de " faciliter l'intégration des bénévoles ".

Elles sont indispensables pour favoriser la dispensation de soins palliatifs et l'accompagnement de malades quasiment dès l'annonce de la maladie et le début de l'hospitalisation, alors que des traitements curatifs sont mis à l'oeuvre.

L'organisation en équipe mobile permet le maintien dans les services de soins et évite ainsi au malade une rupture entre le curatif et le palliatif : elle est porteuse d'espoir pour lui et sa famille.

Si elle présente donc d'indéniables avantages, cette organisation en équipe mobile n'est pas toujours parfaitement opérationnelle : le Docteur Delbecque remarquait ainsi dans son rapport que les unités mobiles peuvent rencontrer des difficultés spécifiques de fonctionnement, au premier rang desquelles... le fait que certains services hospitaliers ne font jamais appel à elles.

Des médecins auditionnés par votre rapporteur ont confirmé cette réalité, qui n'a que peu évolué depuis 1993. Certains médecins semblent en effet craindre toute " intrusion " dans leur territoire, ou redouter que la multiplication des intervenants ne soit source de confusion préjudiciable aux intérêts du malade.

• Les soins palliatifs peuvent également être dispensés dans des unités spécialisées avec lits.

Le regroupement des lits en un même lieu permet un aménagement adapté, favorisant le bien-être du patient qui peut ainsi vivre dans un univers moins " hospitalier ", et un meilleur accueil des familles. Les aspects purement hôteliers de l'accompagnement des malades ne sont pas, en effet, sans importance.

Ce regroupement favorise aussi la permanence de la dispensation de soins palliatifs : des membres de l'équipe pluridisciplinaire sont présents en permanence, et le malade peut y avoir accès sans intermédiaire.

Contrairement à ce qui se passe avec les équipes mobiles, il n'y a pas de risque de rupture dans l'approche du malade entre, d'une part, le service d'hospitalisation et, d'autre part, l'équipe de soins palliatifs, pas de risque de contradiction ou de double emploi dans les soins prodigués.

Ce regroupement des lits favorise aussi les contacts entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire, qui disposent au sein de l'unité de soins palliatifs de lieux d'échange et de réunion.

Enfin, il est indispensable pour favoriser la recherche et la formation en soins palliatifs.

Les deux approches équipes mobiles/unités avec lits ne doivent pas être opposées : elles sont étroitement complémentaires et répondent à des besoins différents, pour des malades dont la situation est différente.

3. Les acteurs

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont du ressort d'une équipe pluridisciplinaire, comprenant les médecins et l'équipe soignante (infirmières, masseurs-kinésithérapeutes, aides-soignantes), des psychologues et des accompagnants bénévoles. La présence de psychologues est très importante, non seulement pour répondre aux besoins du malade, mais aussi pour entourer les membres de l'équipe soignante et les bénévoles et éventuellement les familles.

Nous évoquerons ici en particulier le rôle des équipes soignantes et des bénévoles.

a) Les médecins et l'équipe soignante

Les soins palliatifs constituent, non pas des soins à part, mais l'expression même de la médecine lorsqu'est en jeu le pronostic vital. C'est pourquoi le Code de déontologie des médecins (décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant Code de déontologie médicale) n'y fait pas explicitement référence.

Mentionner les soins palliatifs pourrait en effet laisser entendre qu'ils sont une forme particulière de l'exercice de la médecine, une " médecine pour mourants " alors que tout l'objet du Code de déontologie est de montrer que le médecin a des devoirs généraux vis à vis de tous les malades, quelle que soit leur situation ou la gravité de leur maladie.

Plusieurs articles du Code de déontologie illustrent le fait que les soins palliatifs ne sont, en rien, une " médecine à part " . Ces articles figurent dans les titres Ier (Devoirs généraux des médecins) et II (Devoirs envers les patients) du Code.

Au sein du titre Ier, l'article 2, d'abord, dispose que le médecin " exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité " . Une brochure éditée par l'Ordre des médecins et consacrée aux soins palliatifs et à la déontologie médicale affirme à cet égard que la dignité " englobe toute la personne, de façon indissociable. Nul ne peut en être déchu, nul ne peut porter le diagnostic de " déchéance " ".

Ensuite, l'article 7 dudit Code prévoit à cet égard que " le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou soigner avec la même conscience toutes les personnes (...) (quel que soit) leur état de santé ; il doit leur apporter son concours en toutes circonstances ".

Dans le titre II du Code de déontologie, les articles 36, 37 et 38 concernent particulièrement les devoirs des médecins envers les personnes gravement malades. Ils montrent que l'exercice de la médecine suppose le respect de la liberté et de la volonté du patient : l'Ordre des médecins affirme à cet égard que " l'attitude paternaliste traditionnelle et systématique n'est plus défendable, même si certains patients en détresse extrême peuvent la réclamer et la justifier. Cette autonomie passe par une information, motivée dans son principe, nécessaire en pratique. ". Et, lorsque le patient refuse investigations et traitements, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences (article 36).

Ce sont enfin probablement les articles 37 et 38 du Code de déontologie des médecins qui résument, en quelque sorte, la doctrine déontologique en matière de soins palliatifs. Ils disposent en effet que :

" En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique " (article 37).

" Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

" Il n'a pas droit de provoquer délibérément la mort " (article 38).

Les médecins sont donc très concernés par les soins palliatifs. C'est notamment le cas des médecins généralistes, qui ont suivi le malade tout au long de sa maladie, y compris lors d'hospitalisations répétées. La continuité des soins qu'ils délivrent jusqu'à la mort, conformément aux prescriptions déontologiques, est une des caractéristiques principales de ce que l'on nomme " soins palliatifs ".

La satisfaction de l'ensemble des besoins du malade suppose aussi l'intervention d'autres professionnels, et notamment les infirmières. Celles-ci peuvent exercer, soit en libéral, soit à l'hôpital, soit encore dans le cadre de services de soins infirmiers à domicile ou de l'hospitalisation à domicile.

Si le rôle des infirmières est essentiel, c'est, non seulement en raison de leur proximité particulière du malade, mais aussi et surtout en raison de leur compétence. En effet, le décret de compétence des infirmiers (décret n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier) précise bien que les soins infirmiers peuvent être des " soins préventifs, curatifs ou palliatifs ".

Ces soins, dit l'article premier du décret, sont de nature technique, relationnelle et éducative. Ils ont notamment pour objet " d'accompagner les patients en fin de vie et, en tant que de besoin, leur entourage ".

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont donc partie intégrante de l'exercice des professions de médecin et d'infirmier ; ils sont reconnus à part entière par les textes relatifs à leurs compétences professionnelles et à leur déontologie.

b) Les accompagnants bénévoles

Le rôle des accompagnants bénévoles dans les soins palliatifs a été reconnu officiellement par la circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Cette reconnaissance traduit le fait que le développement des soins palliatifs, en France, a été indissociable de la constitution de nombreuses associations de bénévoles, notamment depuis 1983.

Selon une enquête réalisée par la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, association qui rassemble à la fois des représentants d'équipes soignantes et des bénévoles et comporte un collège " Médecins ", un collège " Soignants " et un collège " Bénévoles ", il existait à la fin de l'année 1997 environ 150 associations de bénévoles.

Le mouvement est de création récente : plus de 80 % de ces associations ont moins de dix ans. Il rassemble environ 3.000 personnes, dont la durée moyenne d'activité en accompagnement est de quatre ans. Ces données, et notamment le fort taux de rotation des bénévoles au sein des associations, ont été confirmées lors des auditions publiques organisées au Sénat : l'accompagnement est un exercice difficile, qui suppose une grande disponibilité et l'absence de difficultés personnelles majeures. On compte donc, dans les associations, beaucoup de " nouveaux bénévoles ", et aussi beaucoup de défections après quelques années.

Il est intéressant de constater que la moyenne d'âge des bénévoles n'est pas très élevée : la moitié d'entre eux ont entre 30 et 50 ans, et près de 45 % ont une activité professionnelle. La moyenne de temps donné par semaine est de 2 heures 45.

Ces caractéristiques montrent bien la force de conviction qui anime les bénévoles pour accomplir une tâche qui s'ajoute à leur activité professionnelle et à un âge où ils n'ont pas, le plus souvent, été fréquemment confronté à la mort de proches.

L'action des bénévoles ne se conçoit pas sans une formation spécifique et une coordination adaptée. Environ 95 % des associations assurent elles-mêmes cette formation, sous forme d'une formation initiale au deuil, à l'écoute, à l'aide aux familles, au toucher et à la communication non verbale, etc. Cette formation spécifique peut être complétée par une formation continue et par des stages. En 1997, selon l'enquête de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, près de 1.500 bénévoles auraient ainsi bénéficié d'une formation.

Les associations organisent aussi l'encadrement de l'action de leurs bénévoles, qui ont eux-mêmes besoin d'un suivi et d'un soutien. Elles désignent ainsi, en leur sein, des coordonateurs qui sont, soit des bénévoles expérimentés, soit des médecins, infirmiers ou psychologues. Dans l'immense majorité des cas, les associations organisent aussi des " groupes de parole ", animés par des psychologues, des psychanalystes ou des psychothérapeutes qui se réunissent au moins une fois par mois.

Pour décrire le travail des accompagnants, votre rapporteur a souhaité recueillir le témoignage de l'un d'entre eux, M. Claude Reinhart, bénévole au sein de l'ASP Fondatrice.

UN BÉNÉVOLE PARLE

On m'a demandé de vous faire part de mon expérience d'accompagnant bénévole en soins palliatifs.

Je précise tout de suite que j'ai 71 ans, que je suis un retraité de la profession bancaire et que je n'ai aucune connaissance médicale.

Après avoir rappelé ce que recouvrent les " soins palliatifs ", je parlerai :

- des besoins spirituels de la personne en fin de vie,

- de l'accompagnement de ces malades,

- des bénévoles qui font cet accompagnement à côté des soignants et de la famille.

I - LES SOINS PALLIATIFS

La mort n'est plus, à notre époque, un événement communautaire et familial. Il y a, dans notre société un déni de la mort, synonyme de souffrance non seulement physique mais également spirituelle.

Pourtant, la souffrance des derniers jours peut être adoucie aussi bien pour le malade que pour la famille : les soins palliatifs témoignent de l'idée que, lorsque la douleur est maîtrisée, la fin de vie peut être riche de sens pour le malade qui doit continuer à vivre jusqu'au bout et à espérer.

Les soins palliatifs rejettent toute idée d'acharnement thérapeutique et, bien conduits, rendent injustifiées les demandes d'euthanasie. Ils revêtent deux aspects : un aspect médical, le traitement de la douleur et de tous les autres symptômes et un aspect psychosocial et spirituel, l'accompagnement du malade et de ses proches.

Le contrôle de tous les symptômes est la condition sine qua non de l'accompagnement. On dispose aujourd'hui de produits antalgiques et morphiniques généralement très efficaces contre la douleur. En même temps toutes les misères physiques doivent être combattues : nausées, vomissements, problèmes de la bouche, de peau, essoufflement...

II - LES BESOINS SPIRITUELS DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE

Mais il ne suffit pas de contrôler tous les symptômes. A côté de ceux-ci, rien n'est pire que la souffrance engendrée par la déchéance physique, la solitude et la perspective de la mort. Le malade en fin de vie souffre moralement. Il souffre de la perte de son autonomie, de son image, de son identité et de sa dignité.

Il a peur d'être séparé de son entourage, de devenir dépendant des autres, des conséquences de sa disparition pour sa famille, de la douleur au moment du passage, de l'au-delà et de l'ignorance de ce nouvel état.

Il désire conserver sa dignité d'homme, être reconnu comme une personne, se sentir aimé et respecté, il a besoin d'amour et de tendresse, de se sentir écouté.

Il a besoin de donner un sens à sa vie, et donc de la relire pour se libérer de sa culpabilité consciente ou inconsciente, pour se réconcilier avec lui-même et avec les autres.

A ces besoins spirituels propres à tout être humain quelles que soient ses croyances ou son incroyance, s'ajoute pour le croyant un besoin de vivre sa foi jusqu'à la fin, de se réconcilier avec son Dieu, de retrouver son amour, d'avoir l'espérance que la mort est un passage obligé pour la naissance à la vie éternelle.

III - L'ACCOMPAGNEMENT

Pour essayer de répondre à ces souffrances, ces angoisses, ces besoins, ces désirs, il faut accompagner le malade. Accompagner, c'est être auprès de lui là où il en est de ses pensées, de ses angoisses, quand il le désire. C'est respecter son rythme, son cheminement. C'est lui permettre d'exister en tant qu'être humain vivant et non en tant qu'objet de soins.

Il s'agit de fournir au malade, dans un contexte de vérité, les repères dont il a besoin, de façon progressive et adaptée à ce que l'on perçoit comme sa demande réelle, souvent assez éloignée de la demande exprimée quand la menace de mort apparaît.

Tous les intervenants auprès du malade sont impliqués dans l'accompagnement, chacun à sa façon avec ses contraintes et ses handicaps, tant à l'hôpital qu'à domicile :

1. Les soignants :

- le médecin hospitalier qui a un rôle déterminant dans le climat de prise en charge globale de maladie, les infirmières, les aides-soignantes et les agents hospitaliers,

- les kinésithérapeutes, les psychologues et les assistantes sociales...

Mais tous ces intervenants hospitaliers ou libéraux connaissent à des degrés divers des contraintes de temps.

2. La famille qui représente l'élément de soutien majeur pour le malade et qui fait face à la situation d'autant mieux qu'elle est aidée par l'équipe soignante et que des dispositions ont été prises pour l'accueillir. Mais la famille peut avoir des difficultés à parler à son malade sinon en termes rassurants, par pudeur, par crainte de le choquer, par manque de formation. Elle a parfois tendance à écarter des sujets que le malade voudrait aborder en même temps que le malade lui-même n'ose pas se libérer auprès d'un proche et déposer un fardeau de confidences qui lui pèse.

3. L'accompagnement bénévole : le malade est enclin à se confier à un tiers, un ami, un ministre du culte s'il est croyant ou à un inconnu lié par le secret, l'accompagnant bénévole qui a comme atout d'assurer une présence sans la médiation d'une tâche à accomplir, d'être déchargé de contraintes matérielles et techniques qui viennent faire écran entre le malade et le soignant.

Que va faire l'accompagnant bénévole ? En quoi consiste son accompagnement ?

A partir de l'instant où le bénévole pénètre dans la chambre du malade, il doit oublier ses propres soucis et se consacrer totalement et uniquement à son malade. Il a été informé au préalable sur son âge, l'avancement de sa maladie, le pronostic de durée de vie et ce qui est très important sa situation familiale, son entourage, ses occupations antérieures.

Il se présente uniquement avec un prénom, en ajoutant " le bénévole ". C'est le mot de passe pour que le malade, qui ne vous connaissait pas, accepte que vous cheminiez à ses côtés et que, peu à peu, il s'ouvre à vous de sa peur, de son angoisse, de ses préoccupations, de ses désirs, de sa souffrance morale.

Quand vous vous introduisez pour la première fois chez ce malade en fin de vie, regardez-le bien en face, vous contemplez un de vos frères qui va mourir dans quelques jours, semaines ou mois. Vous venez de vous engager implicitement vis-à-vis de lui à l'accompagner pendant le temps qui lui reste à vivre, à ne pas le quitter quand il souffre et qu'il a peur, à être là si nécessaire au moment de son agonie, de sa mort.

Vous êtes disponible pour l'écouter, entendre ce qu'il veut vous dire et partager. C'est lui qui va vous dire ce qui est important à ses yeux, selon ses critères (et non les vôtres). C'est à vous, bénévole de percevoir ses messages verbaux mais aussi ses silences, ses regards, ses signes et d'essayer de satisfaire ses désirs et répondre à ses préoccupations.

Il s'agit souvent au début de tâches matérielles comme la lecture, son courrier, une réponse à ses demandes de renseignements, une sortie en fauteuil roulant dans la rue ou dans un musée pour satisfaire son désir de continuer à vivre comme les autres. Vous rendez les mêmes services qu'un membre de la famille ou un ami.

Puis, à un certain moment, vous devenez le tiers anonyme pour écouter sa souffrance morale. Il convient, en effet, de permettre à la personne en fin de vie de partager ce qu'elle ressent, lui ouvrir la porte par où évacuer ce qui lui est difficile à supporter et lui permettre en se sentant reconnue et entendue d'accéder à un état plus vivable pour elle.

Il faut remplir tous nos gestes d'amour. Les mourants sont très sensibles à l'amour que l'on crée autour d'eux. Il faut aussi leur permettre d'exprimer leur amour vis-à-vis de tous ceux qui les approchent.

Il faut savoir déclencher chez le malade le besoin de raconter sa vie qui va lui permettre de relire sa vie pour lui-même (et non pour vous), de se libérer de sa culpabilité, de se réconcilier avec lui-même, avec les autres pour accepter peu à peu sa finitude à trouver ou retrouver la paix de sa conscience.

Cette parole a besoin d'un destinataire imaginaire dont l'accompagnant accepte d'être le support, incarnant pour le malade l'ensemble des interlocuteurs qui ont peuplé sa vie.

Une fois le récit achevé, souvent après plusieurs séances, la personne semble pouvoir abandonner tout sentiment de révolte, se réconcilier avec elle-même et accepter de lâcher prise.

L'accompagnement est une disponibilité et une présence auprès de l'autre, présence souvent silencieuse qui assure au mourant l'écoute de ce que les autres ne veulent ou ne peuvent entendre. Mais ceci doit être tout en nuances et il faut attendre que la personne en fin de vie vous invite en quelque sorte à entrer dans son jardin secret.

C'est particulièrement vrai pour les besoins religieux où le mot " accompagner " prend tout son sens : écouter et partager avec beaucoup d'humilité, répondre aux questions, ne jamais chercher à faire de prosélytisme et à vouloir faire le bonheur des autres contre eux-mêmes en leur imposant nos propres croyances, ne pas aborder nous-mêmes les problèmes religieux, de l'au-delà, n'en parler que si nous y sommes expressément invités par le malade.

Il y a le malade, il y a aussi la famille qui doit se préparer à faire son deuil, qui souffre doublement pour le malade et pour elle-même avec les mêmes angoisses, les mêmes révoltes devant la mort. Il faut donc, si nécessaire, aider la famille, lui faire prendre conscience des besoins spirituels du malade, notamment de sa démarche de pardon et de réconciliation et savoir donner au malade l'autorisation de partir, de larguer les amarres.

IV - QUI EST CET ACCOMPAGNANT BÉNÉVOLE ?

Il s'agit, non d'un être exceptionnel, mais de toute personne comme vous et moi, volontaire, qui a été jugée apte à affronter certaines situations parfois douloureuses et émouvantes, ayant surmonté sa propre angoisse de la mort, ayant reçu une formation ad hoc. Aucune connaissance médicale n'est nécessaire. Le bénévole ne doit prodiguer aucun soin à l'hôpital et se borne, à domicile, à remplacer la famille si elle le demande en son absence.

Les qualités requises sont l'humilité, la tolérance, l'authenticité, la faculté d'écoute, la capacité de soutien des silences et le respect de la part de solitude qui existe dans toute fin de vie.

Le bénévole fait partie d'une équipe d'accompagnants bénévoles comme lui au sein d'une équipe pluridisciplinaire et il doit avoir l'esprit d'équipe. Il est tenu au secret médical et doit garder pour lui les confidences que peut lui faire la malade. Il doit rester dans la vérité, il ne ment pas, il est authentique dans ce qu'il dit, ce qu'il pense, ce qu'il vit auprès du malade et de sa famille.

Le bénévole va découvrir un champ immense, celui de la réflexion sur la mort, le deuil, le sens de la vie. Découverte de soi-même avec ses peurs, ses refus, ses désirs. La vie lui paraîtra plus belle en constatant combien elle devient précieuse quand elle s'estompe et combien les derniers échanges ont une valeur sans égale.

Je voudrais témoigner ici qu'on est souvent émerveillé par l'exemple qui nous est donné par ces personnes en fin de vie qui ont surmonté toute angoisse et toute révolte devant la perspective de la mort et ont trouvé la paix et la sérénité. Nous sommes payés au centuple de nos efforts par le sourire qui apparaît sur leur visage qui devient tellement beau.

Claude REINHART

B. NOTRE PAYS ACCUSE NÉANMOINS UN TRÈS FORT RETARD

Malgré de tardifs timides progrès et la perspective d'une amélioration, en milieu hospitalier, grâce à la procédure d'accréditation, l'offre de soins palliatifs est démesurément faible par rapport aux besoins. Ce retard constitue dans une large mesure une spécificité française, d'autres pays, et notamment des pays européens faisant beaucoup mieux que nous en la matière.

1. De timides progrès ont été enregistrés depuis dix ans

La constitution par le secrétariat d'Etat à la santé d'un groupe de travail consacré à " l'aide aux mourants ", en février 1985, a donné l'impulsion nécessaire à la reconnaissance des soins palliatifs et à leur développement dans notre pays.

Les travaux de ce groupe de travail, engagés par le Secrétaire d'Etat M. Edmond Hervé et présidés par Mme Geneviève Laroque, adjoint au Directeur Général de la Santé, ont abouti à la rédaction de la circulaire du 26 août 1986 précitée, toujours en vigueur, relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Cette circulaire, en définissant les soins palliatifs, a procédé à leur reconnaissance officielle. Elle a aussi déterminé les caractéristiques essentielles de leur organisation, à domicile et en institution.

Cette circulaire " organisatrice " n'a pas été complétée par un volet financier permettant de dégager des moyens nouveaux en faveur du développement des soins palliatifs : elle indiquait seulement en effet que " les moyens nécessaires à la mise en application pratique des soins d'accompagnement des mourants seront recherchés par le redéploiement des moyens existants " et que " les soins palliatifs ne sauraient en aucun cas se concrétiser par une médecine au moindre coût ".

Malgré cette réserve, la circulaire de 1986 a donné une véritable impulsion au développement des structures de soins palliatifs hospitalières et à domicile.

Quatre ans plus tard, le 19 décembre 1990, les ministres Bruno Durieux et Claude Evin confiaient une mission sur les soins palliatifs au Docteur Henri Delbecque : il était ainsi chargé de mettre en place une réflexion sur " la manière concrète dont sont accompagnés les malades en phase terminale et leur famille " et de procéder aux consultations et à la concertation nécessaires.

Puis, la loi hospitalière n° 91-748 du 31 juillet 1991 inscrivait les soins palliatifs dans les missions du service public hospitalier : l'article L. 711-4 du code de la santé prévoit en effet désormais que les établissements de santé assurant le service public hospitalier " dispensent aux patients les soins préventifs, curatifs ou palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins, à l'issue de leur admission ou de leur hébergement. "

Le rapport rédigé par le Docteur Delbecque, publié au mois de janvier 1993, dressait un premier bilan de cette politique et montrait ainsi que, depuis la publication de la circulaire de 1986, 27 unités de soins palliatifs avaient été créées, 22 avec lits (soit 188 lits) et 5 équipes mobiles dont l'une avec deux lits d'hôpital de jour.

Au total, au 1 ^er octobre 1992, on comptait, en France 32 unités de soins palliatifs. Elles se répartissaient en 6 unités mobiles et 26 unités avec lits, représentant au total 356 lits.

Ces unités de soins palliatifs étaient situées, pour 17 d'entre elles, dans des établissements publics de santé, 15 relevant du secteur d'hospitalisation privé participant au service public hospitalier.

2. La procédure d'accréditation devrait aussi favoriser la diffusion des soins palliatifs dans les établissements de santé

La procédure d'accréditation des établissements de santé, qui commence à être mise en oeuvre, repose sur une confrontation des pratiques hospitalières avec des critères qui devrait favoriser la délivrance de soins palliatifs dans les établissements de santé.

Ainsi, le manuel expérimental d'accréditation, diffusé par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé au mois de juillet 1998, prévoit, parmi les références d'accréditation (énoncé d'attentes ou d'exigences permettant de satisfaire la délivrance de soins ou de prestations de qualité), plusieurs thèmes concernant les patients susceptibles de nécessiter des soins palliatifs :

1/ Dans le chapitre intitulé " droits et information du patient " :

• référence 4 : " le patient reçoit une information claire, compréhensible et adaptée sur ses soins et son état de santé " ;

• référence 5 : " le consentement du patient et/ou de son entourage est requis pour toutes pratiques le concernant " ;

• référence 6 : " le respect de l'intimité et de la dignité du patient ainsi que sa liberté sont préservés tout au long de son séjour ou de sa consultation ".

2/ Dans le chapitre intitulé " organisation des soins et coordination des prestations médico-techniques " :

• référence 1 : " l'établissement définit et met en oeuvre une politique visant à assurer la continuité et la coordination des soins " ;

• référence 11 : " la prise en charge des besoins spécifiques du patient est assurée " ;

• référence 14 : " le décès du patient fait l'objet d'un accompagnement ".

Les critères permettant de satisfaire les références 11 et 14 précitées sont énumérés par le manuel d'accréditation. Il précise ainsi que :

• 11b : " les douleurs aiguës ou chroniques et la souffrance psychique sont recherchées, prévenues et prises en charge ;

• 11c : " la prise en charge des besoins spécifiques du patient en fin de vie est assurée. Elle fait l'objet notamment de formations et de réflexions multidisciplinaires permettant d'élaborer une démarche commune, en relation avec le médecin traitant et l'entourage " ;

• 14a : " les personnes à prévenir sont contactées en cas d'état critique du patient ;

• 14b : " les volontés et les convictions du défunt sont respectées " ;

• 14c : " le médecin traitant est informé du décès " ;

• 14d : " un accompagnement psychologique de l'entourage est assuré ".

Aux termes de l'ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996, tous les établissements de santé, publics et privés, devront s'être engagés dans la procédure d'accréditation dans un délai de cinq ans à compter de sa publication. Si cette échéance est respectée, la date limite d'entrée dans la procédure serait donc le 24 avril 2001.

3. L'offre de soins palliatifs demeure démesurément faible par rapport aux besoins

Selon le ministère de la santé, le nombre d'unités de soins palliatifs a connu une nouvelle progression importante depuis le recensement effectué par le rapport Delbecque.

On est ainsi passé de 22 unités avec lits en 1992 à 51 unités en 1997. Elles disposent d'une capacité d'admission de 547 lits. Sur ces 51 unités, 3 sont situées dans des Centres Hospitaliers et Universitaires.

Cette progression globale du nombre d'unités avec lits ne doit pas faire oublier que plusieurs régions ne disposent encore aujourd'hui d'aucune unité : c'est notamment le cas des régions Centre, Limousin, Languedoc-Roussillon et de la Corse.

Les équipes mobiles de soins palliatifs ont connu un développement plus important. De 6 en 1992, leur nombre est passé à 27 en 1995 et 55 en 1997 .

L'initiative hospitalière est relayée par celle des pouvoirs publics, aux niveaux national et régional.

Ainsi, le ministère de la santé subventionne trois projets régionaux au moins partiellement consacrés au développement des soins palliatifs : il s'agit des programmes " Alsace contre le cancer ", " Contre le cancer en Champagne-Ardenne " et le contrat d'objectifs sur les soins palliatifs en Ile-de-France.

La progression du nombre des unités spécialisées en soins palliatifs, avec ou sans lits, est cependant tout à fait insuffisante pour répondre aux besoins. Ainsi, selon la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs :

• 41 départements ne disposent, ni d'unité avec lits, ni d'unité mobile de soins palliatifs ;

• plus de la moitié des équipes mobiles existantes ne disposent pas du personnel et des compétences nécessaires, à savoir au moins un médecin, un psychologue, un infirmier et une secrétaire ;

• la plupart du temps, les équipes mobiles ne disposent pas de locaux ; lorsqu'elles en disposent, ils sont souvent insuffisants, voire inadaptés et ne permettent pas de faire face aux missions de consultation et d'accueil des familles ;

• les unités avec lits sont souvent isolées au sein de l'hôpital, ce qui ne permet pas d'assurer une bonne continuité des soins curatifs et palliatifs. Toujours selon l'enquête réalisée par la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, la moitié des unités ne dispose pas d'une consultation externe ;

• en Ile-de-France, la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales estime que 32.000 personnes devraient bénéficier de soins palliatifs : dans la mesure où chaque lit en unité de soins palliatifs permet d'accueillir environ 9 malades par an, 2.660 lits seraient ainsi nécessaires pour cette région. Or, seuls 184 lits sont aujourd'hui recensés en Ile-de-France.

La timide progression de l'offre de soins palliatifs en France doit être mise en perspective des besoins, qui sont bien immensément supérieurs. Elle doit aussi être comparée avec les performances d'autres systèmes de santé, notamment européens.

Or, une étude réalisée par le Service des affaires européennes du Sénat, annexée au présent rapport, montre que les établissements de santé, au Royaume-Uni, disposent de 3.000 lits de soins palliatifs, qui permettent d'accueillir 200.000 personnes chaque année. De même 400 lits de soins palliatifs ont été mis en place dans les hôpitaux belges ; ils s'ajoutent à une importante offre de soins palliatifs à domicile.

II. LES RAISONS D'UNE GRAVE CARENCE

Le déroulement des Etats généraux de la santé, organisés à l'initiative du ministère de la santé au moment de la rédaction du présent rapport, montre que, selon le journal Le Quotidien du médecin, la douleur et les soins palliatifs constituent la " préoccupation numéro un des Français " . Parmi les thèmes retenus par les comités de pilotage des Etats généraux, le thème " douleur et soins palliatifs " est en effet celui qui fait l'objet du plus grand nombre de réunions organisées sur l'ensemble du territoire.

Pourtant, l'offre de soins palliatifs demeure insignifiante par rapport à cette préoccupation grandissante de nos concitoyens. Il convient d'en analyser les raisons, avant de formuler des propositions dont la mise en oeuvre permettra de supprimer cet inadmissible décalage.

Il apparaît que les obstacles au développement des soins palliatifs résultent, d'abord, d'une insuffisante formation. Ils sont aussi d'ordre réglementaire et budgétaire, ces deux aspects étant d'ailleurs intimement liés. Ils tiennent enfin au manque de volonté politique, dont l'expression, dans le passé, s'est trop souvent réduite à des effets d'annonce.

A. LA FORMATION ET LA RECHERCHE EN SOINS PALLIATIFS NE SONT PAS SUFFISAMMENT DÉVELOPPÉES

L'approche en termes de soins palliatifs est ancienne. Ainsi, le Professeur Jean Kermarec, au cours d'une séance récente de l'Académie de médecine, a résumé l'essentiel de ce que sont les soins palliatifs et leur long cheminement.

Il a indiqué à cet égard que la thérapeutique palliative visant à soulager le malade, remonte à l'Antiquité avec l'utilisation de l'opium, et que l'accompagnement a pris son essor grâce notamment à des mouvements et ordres religieux tels que les Filles de la Charité, les Camilliens ou les Diaconnesses. Il cite notamment la création, en 1842, de l'oeuvre des Dames du Calvaire par Jeanne Garnier.

Tout se passe cependant comme si les grands progrès accomplis par la médecine avaient " fait oublier " cette nécessaire association des thérapeutiques palliatives et de l'accompagnement et contribué à rendre la mort de plus en plus médicalisée, et parfois de moins en moins humaine.

Tout se passe comme si la mort était vécue comme un échec de la médecine et devait donc être refoulée, cachée.

1. La formation des futurs médecins est lacunaire

Au cours des auditions publiques organisées, au Sénat, par votre commission des Affaires sociales, le Professeur Bernard Glorion, président du Conseil national de l'Ordre des médecins, a rappelé son expérience d'interne des hôpitaux : " Nous passions seulement devant la chambre des mourants car nos patrons nous disaient : " il n'y a plus rien à faire " ".

Cette occultation de la mort n'est bien entendu pas du seul fait des médecins : elle nous concerne tous et constitue, si l'on peut dire, un fait de société.

Mais c'est un euphémisme de constater que, si les infirmières sont formées aux soins infirmiers palliatifs reconnus par leur décret de compétence, la formation des médecins ne prépare pas assez ces derniers à affronter la mort et à prendre en charge tous les besoins des malades dont le pronostic vital est en jeu.

Certes, comme l'a souligné au cours des auditions publiques organisées au Sénat le Professeur Roland, président de la Conférence des Doyens, " il n'y a pas 5 % des étudiants en médecine qui ont vu un mort à leur entrée en médecine ; c'est en anatomie le plus souvent que ce premier épisode de désacralisation, du fait de notre défaite, leur apparaît comme réel. (...) En outre, dans les soins palliatifs, nous ne pouvons pas multiplier les stagiaires autour du lit de la personne et nous nous y refusons totalement . " Enfin, le président de la Conférence des Doyens a souligné le fait qu'il sera très difficile d'améliorer l'enseignement des soins palliatifs s'il n'existe pas, à l'hôpital ou en ville, de structures de soins qui fonctionnent et auprès desquelles les étudiants peuvent apprendre.

A la suite des travaux de votre commission des Affaires sociales et, notamment de son rapport consacré à la prise en charge de la douleur, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche a concrétisé, par une circulaire DGES/DGS n°15 du 9 mai 1995, les engagements pris auprès de votre rapporteur. Elle a consacré le traitement de la douleur et les soins palliatifs comme thèmes prioritaires devant faire l'objet de séminaires au cours des études médicales.

Puis, un arrêté du 4 mars 1997 est venu réformer le contenu de la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales.

Cet arrêté complète l'introduction, en première année, d'un enseignement de sciences humaines qui a été réalisée par l'arrêté du 18 mars 1992 modifié par l'arrêté du 21 avril 1994.

Il prévoit que l'enseignement théorique, dans la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales, comprend, parmi des matières ou groupe de matières obligatoires, les soins palliatifs et le traitement de la douleur.

L'arrêté indique que cet enseignement de matières obligatoires est complété, outre des enseignements à option, par des thèmes d'enseignement jugés prioritaires, parmi lesquels figurent nécessairement la médecine générale et la gérontologie. Les autres thèmes, dispose l'article 7 de l'arrêté, sont définis tous les quatre ans par arrêté des ministres chargés de l'enseignement supérieur et de la santé. Ils sont organisés au moins tous les deux ans, sous forme de séminaire, par un professeur des universités-praticien hospitalier. Le traitement de la douleur et les soins palliatifs ont ainsi été retenus comme thèmes prioritaires de ces séminaires.

Votre rapporteur s'est félicité du contenu de cet arrêté au moment de sa publication. Cette satisfaction passagère a cependant rapidement laissé place à une inquiétude sur le degré d'application de cet arrêté et de cette circulaire, en pratique, dans les Facultés de médecine.

Interrogé par votre rapporteur au cours des auditions publiques organisées au Sénat, le Professeur Roland a estimé qu'environ la moitié des Facultés de médecine avaient mis en place les séminaires prévus par les textes réglementaires... ce qui signifie que, trois ans et demi après la publication de la circulaire de 1995, la moitié des Facultés de médecine n'a toujours pas appliqué les textes en vigueur .

Conformément à la demande formulée par de votre rapporteur, M. Jean Rey, conseiller auprès du Ministre de l'Education nationale, de la Recherche et de la Technologie, a interrogé les Doyens sur le degré de mise en oeuvre des séminaires consacrés à la douleur et aux soins palliatifs.

A partir du 15 février 1999, devraient être connues les réponses des Facultés aux questions suivantes :

" 1/ Cet enseignement a-t-il été organisé en 1997-1998 et/ou en 1998-1999 ?

2/ Si vous ne l'avez pas organisé au cours de ces deux années, prévoyez-vous de le faire lors de l'année universitaire 1999-2000 ?

3/ Si vous l'avez organisé, précisez :

• l'organisation générale de ce ou de ces séminaires avec notamment le nombre d'heures qui lui ont été consacrées ;

• si les étudiants ont pris une part active à ce ou ces séminaires, notamment en y faisant des exposés ;

• quel enseignant en est responsable, en précisant sa discipline de rattachement ;

• quels enseignants y ont participé, en précisant là encore leurs disciplines de rattachement, qu'il s'agisse de disciplines médicales ou non médicales.

L'amélioration de la formation médicale initiale des médecins doit, on le voit, être poursuivie assidûment. Et il convient de garder en mémoire que les progrès initiés, soit à l'initiative de Facultés de médecine, soit grâce à des textes réglementaires, n'auront d'effet dans les pratiques médicales que dix ou quinze ans plus tard, si l'on prend on considération la longue durée des études médicales et le temps mis par les Facultés à adapter leurs pratiques à ce qui ne semble parfois perçu que comme un " environnement réglementaire "..

Il est donc important que la formation continue des médecins en matière de soins palliatifs soit, elle aussi, améliorée et valorisée, et que soient développés, parallèlement, des diplômes universitaires consacrés aux soins palliatifs. Lors de son audition par votre commission, le docteur Benoît Burucoa a indiqué qu'il existe ainsi aujourd'hui 23 diplômes, dont certains sont regroupés en deux diplômes inter-universitaires.

2. Les projets de recherche en soins palliatifs sont récents et difficiles à mettre en oeuvre

Le développement des soins palliatifs ne pourra être assuré que si de nombreux médecins s'investissent dans la recherche dans ce domaine. Or, cet investissement est difficile.

Une enquête réalisée à la demande de la Fondation de France et de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, publiée en 1998, a analysé à la fois les projets de recherche existants et les obstacles rencontrés pour les réaliser.

Outre le besoin d'un soutien méthodologique évoqué dans leurs réponses par certaines structures de soins palliatifs, l'enquête a recensé des obstacles de deux ordres.

En premier lieu, les équipes de soins palliatifs " manquent d'une reconnaissance, universitaire mais aussi auprès des autres services, du fait probablement de l'absence de formation aux soins palliatifs pendant le cursus médical. Une grande partie de leur temps consiste ainsi à faire connaître et accepter leurs activité. "

En second lieu, ces équipes n'ont pas suffisamment de moyens financiers et humains : l'enquête a ainsi montré que la moitié des équipes n'avaient pas de médecin à temps plein et qu'elles fonctionnaient avec un ou plusieurs médecins réalisant 9 vacations par semaine en moyenne. Au total, les équipes de soins palliatifs comprennent l'équivalent de 1,8 médecin à temps plein , effectif insuffisant pour développer une importante activité de recherche. En outre, les plus de 80 % des services interrogés n'ont pas d'interne ; c'est même le cas de 97 % des unités mobiles de soins palliatifs.

La précarité et la faiblesse des moyens dont disposent les structures de soins palliatifs obligent leurs membres, qu'ils soient médecins, infirmières ou psychologues, à consacrer tout leur temps disponible aux malades et à la résolution de problèmes de fonctionnement.

Un soutien à l'activité de recherche est donc absolument nécessaire pour mieux former les étudiants en médecine et les attirer vers cette discipline, faire bénéficier les malades des résultats de recherches approfondies et contribuer à une meilleure reconnaissance des soins palliatifs.

B. LES OBSTACLES RÉGLEMENTAIRES ET BUDGÉTAIRES SONT NOMBREUX

Les obstacles réglementaires et budgétaires au développement des soins palliatifs demeurent multiples. Ils tiennent notamment :

•  à la planification hospitalière, qui ne favorise, ni le développement des unités de soins palliatifs en établissement, ni l'hospitalisation à domicile ;

•  au PMSI qui n'est pas adapté pour décrire l'activité de soins palliatifs qui nécessite un personnel nombreux pour réaliser, par définition, peu d'actes techniques ;

•  aux modes de rémunération des professionnels de santé, qui ne favorisent pas le travail en équipe ou en réseau.

1. La planification hospitalière est peu incitatrice

La planification hospitalière, d'abord, ne favorise pas le développement de l'hospitalisation à domicile, indispensable à la diffusion des soins palliatifs.

En effet, reconnue par la loi hospitalière du 31 juillet 1991 qui lui a donné un cadre juridique, elle ne bénéficie pas d'un régime d'autorisation très favorable. L'article L. 712-10 du code de la santé publique prévoit ainsi que, lorsqu'un projet d'hospitalisation à domicile se situe dans une zone sanitaire dont les moyens sont excédentaires, l'autorisation n'est accordée qu'à condition que le projet soit assorti d'une réduction des moyens d'hospitalisation dans la discipline concernée.

L'article D. 712-13-1 précise ce mécanisme d'échange :

1/ si l'excédent de moyens est inférieur à 25 % des besoins théoriques de la zone sanitaire : la création d'une place d'hospitalisation à domicile doit s'accompagner de la fermeture d'un lit d'hospitalisation à temps complet ;

2/ si cet excédent est supérieur à 25 %, la fermeture de deux lits est nécessaire pour la création d'une place d'hospitalisation à domicile.

2. Le PMSI n'est pas adapté pour décrire l'activité de soins palliatifs

Le Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) constitue désormais l'instrument privilégié pour décrire l'activité hospitalière et est utilisé pour allouer les moyens financiers aux établissements.

Pour des groupes homogènes de malades, il décrit les diagnostics, les actes dits " classants " réalisés et mesure l'activité à travers un " prix unitaire théorique " exprimé en " points ISA ".

Il est essentiel, dès aujourd'hui, que le PMSI évolue pour mieux prendre en considération l'activité de soins palliatifs, car tel n'est pas le cas aujourd'hui.

En effet, pour les structures de soins palliatifs actuellement classées en court séjour, ce qui est le cas d'unités importantes comme la maison médicale Jeanne Garnier, l'inadaptation du PMSI se traduit par une valeur de point ISA comprise entre 60 et 70 francs, soit environ six fois le coût moyen de l'activité hospitalière au niveau national.

Pour les unités classées en soins de suite, la situation est un peu meilleure. En effet, le PMSI prend en compte la dépendance physique du malade, qui constitue un critère important pour décrire les personnes bénéficiant de soins palliatifs. Mais d'autres éléments importants ne sont pas pris en considération : il en est ainsi du " temps relationnel ", c'est-à-dire de tout le temps passé par l'équipe hospitalière en accompagnement psychologique du malade. Il en est également ainsi des " troubles du comportement ", dont souffrent certains malades en soins palliatifs et qui occasionnent des soins spécifiques et, aussi, du temps passé.

En fait, selon le Président de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, il n'est pas excessif de constater que le PMSI valorise l'acharnement thérapeutique. En fait, du strict point de vue du PMSI, mieux vaut poursuivre jusqu'au bout des actes de chirurgie ou de chimiothérapie, même inutiles, que de pratiquer l'abstention thérapeutique, soulager le malade et l'accompagner.

Bien entendu, et c'est heureux, les médecins ne prennent pas leurs décisions en fonction du PMSI... Mais il n'est pas satisfaisant que le principal outil de description de l'activité hospitalière soit aussi pénalisant pour les soins palliatifs.

3. La réglementation et le mode de rémunération des professionnels de santé ne facilitent pas le travail en équipe ou en réseau

Le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement suppose celui du travail en équipe et/ou en réseau. Ainsi, à l'hôpital, il suppose, non seulement la réunion de compétences pluridisciplinaires (médecins, équipes soignantes, psychologues), mais aussi une coopération avec les autres services dans lesquels sont ou étaient soignés les malades. A domicile, il faut ajouter à ces exigences de collaboration celle qui doit s'instaurer entre professionnels de santé de ville et équipes hospitalières.

Or, ni les traditions culturelles, ni la réglementation ne sont très incitatrices en la matière. Et, si les traditions peuvent évoluer avec l'amélioration de la formation, la législation et la réglementation relatives à la prise en charge des soins par la sécurité sociale consacrent des pratiques individuelles cloisonnées.

Ainsi, le paiement à l'acte n'est adapté, ni à la rémunération d'actes d'accompagnement qui prennent beaucoup de temps, ni à la coopération entre professionnels. En outre, en ce qui concerne l'exercice professionnel des médecins, peu de passerelles existent entre l'hôpital et la ville.

Les progrès récents, en la matière, résultent des ordonnances dites " Juppé ", et notamment des dispositions issues de l'article 6 de l'ordonnance n° 96-345 relative à la maîtrise médicalisée des dépenses de soins.

L'article L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale qu'il institue prévoit en effet la mise en oeuvre d'actions expérimentales telles que des réseaux de soins permettant la prise en charge globale de patients atteints de pathologies lourdes ou chroniques.

Le fonctionnement de ces réseaux pourra se traduire par des dérogations à des dispositions essentielles du code de la sécurité sociale telles que celles qui concernent le paiement à l'acte, le paiement direct des honoraires par le malade ou les frais couverts par l'assurance maladie.

La limite de ce dispositif réside dans la procédure devant être mise en oeuvre, le projet de réseau devant faire l'objet d'un premier examen par un conseil d'orientation avant d'être agréé par l'Etat. Elle résulte aussi dans le caractère expérimental du dispositif : ces projets peuvent en effet être réalisés pendant une durée de cinq ans à compter de la publication de l'ordonnance, soit jusqu'au 25 avril 2001.

C. SANS UNE LOI SPÉCIFIQUE, LA VOLONTÉ POLITIQUE DE DÉVELOPPER LES SOINS PALLIATIFS SE RÉDUIT À DES EFFETS D'ANNONCE

Depuis la publication de la circulaire du 26 août 1986, de nombreux " plans " ministériels de développement des soins palliatifs ont été annoncés. S'ils ont contribué, par la sensibilisation de l'opinion publique et des professionnels, à l'enrichissement de l'offre de soins palliatifs sur le territoire, on ne peut que constater qu'aucune des mesures importantes qui avaient été annoncées n'a été mise en oeuvre.

1. Le communiqué du ministre de la santé et de l'action humanitaire du 8 mars 1993

A l'occasion de la présentation du rapport Delbecque, le ministre de la santé et de l'action humanitaire avait annoncé, dans un communiqué, les cinq mesures qu'il comptait mettre en oeuvre en 1993 :

" 1/ la création d'une fonction de soins palliatifs :

" la création d'une fonction " soins palliatifs " sous forme d'unités de soins palliatifs et/ou d'équipes mobiles dans tous les C.H.U.. Les unités de soins palliatifs ont pour fonction essentielle la formation et la recherche ;

" 2/ développement de petites unités de soins :

" encourager le développement de petites unités de soins, notamment dans les hôpitaux de proximité ;

" 3/ développement de l'hospitalisation à domicile :

" encourager le développement des structures d'hospitalisation à domicile (HAD) dans le cadre des trois décrets du 2 octobre 1992 sur les alternatives à l'hospitalisation ;

" 4/ développement des équipes mobiles en milieu hospitalier :

" développer des équipes mobiles intervenant dans les centres de cancérologie ou de SIDA ou dans d'autres sites hospitaliers par conventions entre centres ;

" 5/ développement de la formation permanente en matière de soins palliatifs :

" - en inscrivant ce thème comme l'une des priorités des organismes habilités en matière de FMC ;

" - en incitant les universités à créer des diplômes de soins palliatifs. ".

L'on ne peut véritablement faire grief au ministre de la santé de l'époque, M. Bernard Kouchner, de ne pas avoir mis en oeuvre les mesures annoncées dans son plan : les échéances électorales, cette même année, l'en ont empêché.

L'action des ministres de la santé qui lui ont succédé a surtout été centrée, à la suite de la publication du rapport de votre commission, sur la prise en charge de la douleur.

2. Deux annonces pour un même plan, dont il reste à assurer la mise en oeuvre : le plan " Kouchner " de développement des soins palliatifs, 8 avril et 24 septembre 1998

Cinq ans après son premier plan en faveur des soins palliatifs, M. Bernard Kouchner en a annoncé un second, devant votre commission des affaires sociales, le 8 avril 1998.

Un mois auparavant, devant le 2 ^ème Forum sur la douleur, organisé le 7 mars 1998, il annonçait déjà un plan de lutte contre la douleur dont la mesure " phare ", la suppression du carnet à souches avant la fin de l'année, n'est pas encore réalisée. Le contenu de ce plan a été confirmé, auprès des établissements de santé, par la circulaire DGS/DH n° 98-586 du 22 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés.

Le 3 avril, assistant au Congrès national sur les soins palliatifs, M. Bernard Kouchner affirmait qu'il demanderait aux partenaires sociaux de réfléchir à la mise en place d'un congé d'accompagnement permettant aux salariés de s'occuper d'un proche gravement malade pendant une durée limitée.

Le 8 avril , auditionné par votre commission sur sa politique de lutte contre la douleur, il confirmait sa volonté de développer les soins palliatifs. Le Bulletin des commissions du Sénat n° 22 rapporte ainsi les propos du secrétaire d'Etat :

" Il a indiqué qu'il entendait confier aux conseils départementaux de l'Ordre des médecins, avec l'accord du président du Conseil national de l'Ordre, la mission de recenser l'offre de soins palliatifs et de la faire connaître au public.

" Il a estimé qu'il conviendrait de renforcer cette offre, de réduire les inégalités territoriales actuelles et de prendre en compte l'existence de soins palliatifs dans la procédure d'accréditation des établissements de santé.

" En outre, la possibilité de créer, dans un cadre expérimental, un forfait de soins spécifique aux services de soins infirmiers à domicile, identique à celui qui a été mis en place pour le SIDA, sera mise à l'étude.

" M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat à la santé, a également annoncé qu'une évaluation des coûts liés à la dépendance, à la précarité et aux soins palliatifs serait entreprise dans le cadre d'un groupe de travail sur l'hôpital ".

Six mois plus tard, le 24 septembre 1998 , le secrétaire d'Etat annonçait en première page du journal Le Monde un " plan Kouchner pour adoucir la mort ".

" Dans un entretien au Monde, écrivaient les journalistes , Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat à la santé, révèle une série de mesures destinées à améliorer la prise en charge de la douleur et des malades en fin de vie ".

Ce plan était strictement identique à celui annoncé en avril, qui n'était toujours pas mis en oeuvre.

Votre rapporteur ne souhaite pas, en rappelant les péripéties d'une politique de communication, polémiquer gratuitement : il se félicite au contraire de la volonté réitérée par le secrétaire d'Etat de développer les soins palliatifs. Mais il se préoccupe aussi du degré d'application des mesures annoncées dans la presse .

Pour l'instant, la volonté gouvernementale s'est traduite par un effort financier demandé à l'assurance maladie et aux hôpitaux. Dans le cadre de la discussion de la loi de financement de la sécurité sociale pour 1999, le secrétaire d'Etat a indiqué que 100 millions de francs seraient consacrés, en 1999, au développement des soins palliatifs.

Pour les hôpitaux, l'augmentation moyenne de 2,04 % des dotations régionalisées, en 1999, doit permettre selon le ministère " d'accompagner les priorités du Gouvernement en matière de santé publique et notamment l'action en faveur des soins palliatifs et le développement des permanences d'accès aux soins dans le cadre de la lutte contre les exclusions " .

En outre, un des groupes de travail sur l'hôpital installés par le ministère (groupe 4 " Améliorer l'évaluation de l'activité hospitalière pour affecter de manière plus équitable les ressources ", présidé par M. Dominique Noiré) a pour objectif de " faire en sorte que l'évaluation soit un outil d'aide à la décision de répartition équitable des ressources pour bien prendre en compte les besoins de la population et mieux valoriser certaines activités (soins palliatifs, par exemple) ".

III. PROPOSITIONS

Compte tenu du constat établi dans le présent rapport, et qui analyse les raisons de l'insuffisant développement des soins palliatifs dans notre pays, votre commission, unanime, estime indispensable l'adoption d'une loi qui aurait pour objet de remédier aux principales carences dénoncées dans le rapport, à savoir :

•  l'insuffisante reconnaissance des soins palliatifs ;

•  l'insuffisance de la recherche et de la formation des équipes soignantes en soins palliatifs ;

•  les difficultés rencontrées par les associations de bénévoles pour financer la nécessaire formation de leurs accompagnants ;

•  l'insuffisant développement de l'hospitalisation à domicile (HAD) ;

•  les obstacles au développement des soins palliatifs à domicile résultant de la législation de sécurité sociale.

En conséquence, votre rapporteur, le président et de nombreux membres de la commission des Affaires sociales ont déposé la proposition de loi dont le texte suit :

Proposition de loi tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement

Article premier

Toute personne atteinte d'une maladie mettant en jeu le pronostic vital a accès à des soins palliatifs et d'accompagnement. Ces soins visent à soulager la douleur physique et les autres symptômes et prennent en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne.

Cet article procède à la reconnaissance officielle des soins palliatifs . Il souligne bien que les malades doivent y avoir accès dès qu'ils sont atteints d'une affection mettant en jeu le pronostic vital, et pas seulement en fin de vie .

Article 2

Après l'article L. 712-3-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 712-3-1-1 ainsi rédigé :

" Art. L. 712-3-1-1 -L'offre de soins palliatifs et la satisfaction des besoins en soins palliatifs sont prises en compte dans la carte sanitaire et le schéma d'organisation sanitaire et son annexe. "

Cet article modifie la législation hospitalière afin d'intégrer les soins palliatifs dans la planification hospitalière : il n'est pas normal, en effet, qu'existe encore un tel décalage entre les besoins et l'offre hospitalière en soins palliatifs, que ce soit dans les hôpitaux ou dans les cliniques privées.

Article 3

Chaque centre hospitalier et universitaire met en place les structures nécessaires pour dispenser des soins palliatifs aux malades et favoriser le développement de la recherche et de la formation des médecins et des équipes soignantes en soins palliatifs.

Cet article vise à mettre en place, dans chaque C.H.U., un pôle de référence qui permettra de développer la formation et la recherche en soins palliatifs. Ce pôle doit être constitué autour, soit d'une unité avec lits, soit d'une équipe mobile.

Article 4

L'article L. 174-10 du code de la sécurité sociale est complété par un alinéa ainsi rédigé :

" Les dépenses engagées pour la formation des bénévoles par les associations qui assurent un accompagnement des malades dans le cadre de soins palliatifs peuvent être prises en charge par les organismes d'assurance maladie de manière forfaitaire et réglées directement aux associations. Ces associations doivent être agréées par les organismes d'assurance maladie. "

Cet article vise à aider, grâce à une prise en charge forfaitaire par l'assurance maladie, les associations de bénévoles à mieux former les accompagnants.

Article 5

L'article L. 712-10 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

" Les soins palliatifs constituent une discipline pour l'application du présent article. "

Actuellement, la création de structures d'hospitalisation à domicile est freinée par la législation hospitalière qui prévoit que les créations d'HAD doivent donner lieu, parallèlement, à la fermeture de lits hospitaliers. La modification du code de la santé publique réalisée par cet article supprime ce système de " troc " : les autorisations de création de structures d'HAD dans le domaine des soins palliatifs seront donc automatiques tant que les besoins en soins palliatifs ne seront pas complètement satisfaits par l'offre, assurant ainsi une meilleure coordination ville-hôpital.

Article 6

Des conditions particulières d'exercice des professionnels de santé exerçant à titre libéral sont mises en oeuvre pour délivrer des soins palliatifs à domicile. Ces conditions peuvent porter sur des modes de rémunération particuliers autres que le paiement à l'acte et sur le paiement direct des professionnels par les organismes d'assurance maladie.

Un contrat portant sur ces conditions d'exercice est conclu entre les professionnels et l'assurance maladie.

Cet article vise à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement à domicile en définissant un mode de rémunération des professionnels autre que le paiement à l'acte, peu adapté à la rémunération d'un travail en équipe et pluridisciplinaire .

Article 7

Le 31 décembre 1999, le Gouvernement présentera au Parlement un rapport sur la prise en compte des soins palliatifs par le Programme de médicalisation du système d'information (PMSI).

Le développement des soins palliatifs est aujourd'hui freiné par l'insuffisante prise en compte des soins palliatifs dans le PMSI. Il importe, le plus rapidement possible, de lever cet obstacle.